Radio Szczecin Na Wieczór
Radio SzczecinRadio Szczecin » Radio Szczecin Na Wieczór » Audycje
Fot. Konrad Nowak [Radio Szczecin/Archiwum]
Fot. Konrad Nowak [Radio Szczecin/Archiwum]
Wszystkie noworodki w Polsce będą badane w kierunku ewentualnego rdzeniowego zaniku mięśni. Taką rekomendację wydała Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. To wielkie zwycięstwo walczących o to rodziców i lekarzy – neurologów dziecięcych. Badania przesiewowe będą wprowadzane w ośrodkach medycznych w naszym kraju w tym i w przyszłym roku. Na początek w województwie mazowieckim, ale w perspektywie także w Szczecinie, ponieważ w szpitalu w Zdrojach, na oddziale Neurologii Wieku Rozwoju i Pediatrii program leczenia rdzeniowego zaniku mięśni jest prowadzony od lata 2019 roku. W tej chwili obejmuje trzynaścioro małych pacjentów w wieku od 2 miesięcy do 10 lat. SMA – taka diagnoza dla rodziców do niedawna była druzgocąca. Obecnie w Unii Europejskiej, a więc także w Polsce - dopuszczone w terapii są dwa lekarstwa, w tym jedno – zwane „najdroższym lekiem świata”, a drugie – refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Rodzicom małego Franka udało się zebrać kwotę, konieczną do przeprowadzenia terapii – ponad 9 milionów złotych. Mówi mama Franka – pani Ada.
Zaprasza Konrad Wojtyła.
Goście:
  • prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska - przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologii Dziecięcej, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej UCK Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego,
  • Beata Karlińska - prezes Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, dyrektor Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Policach,
  • Kacper Ruciński - współzałożyciel i długoletni prezes Fundacji SMA, obecnie członek Rady Strategicznej, tata dwóch córek, Jaśminy i chorej na SMA - Lii.
 

Zobacz także

2021-04-19, godz. 21:42 Eskalacja napięcia na wschodzie. W co gra Putin? Po wydaleniu przez Czechy 18 rosyjskich dyplomatów rośnie napięcie w relacjach pomiędzy Moskwą a Pragą, Waszyngtonem i Warszawą. Okazało się, że za eksplozją… » więcej 2021-04-19, godz. 21:44 Powrót ptasiej grypy 26 ognisk grypy ptaków stwierdzili weterynarze w ciągu ostatnich kilku dni w Polsce i naszym regionie. Dlatego trzeba było wybić całe stada drobiu. Jak walczyć… » więcej 2021-04-19, godz. 21:48 Osiedle, na którym nie ma dzieci Na Śląsku powstanie osiedle domów do wynajęcia, które deweloper przewidział jedynie dla singli oraz bezdzietnych par. Czy osiedla bez dzieci to dobry po… » więcej 2021-04-15, godz. 16:28 Orzeczenie TK w sprawie urzędu Rzecznika Praw Obywatelskich Trybunał Konstytucyjny zakończył misję Adama Bodnara jako Rzecznika Praw Obywatelskich, uznając, że od września ub. roku pełnił ją niezgodnie z Konstytucją… » więcej 2021-04-15, godz. 16:34 Patostreaming. Chłopak ze Szczecina poniżany w sieci Nie milkną echa skandalicznego filmu, który opublikował youtuber „Kamerzysta”, na którym widać jak poniża osobę niepełnosprawną intelektualnie, zachęcając… » więcej 2021-04-15, godz. 16:47 Igrzyska w Tokio pod znakiem zapytania Z powodu pandemii nie odbyły się w ub. roku, miały się odbyć w tym – na przełomie lipca i sierpnia, ale nad letnimi igrzyskami w Tokio znów zawisł pandemiczny… » więcej 2021-04-14, godz. 20:09 Obrona starego układu medialnego czy wolność słowa? Przejęcie Polski Press. Sąd, na wniosek Rzecznika Praw Obywatelskich, wstrzymuje proces przejmowania gazet i portali Polska Press przez PKN Orlen. Czy stawką… » więcej 2021-04-14, godz. 20:11 Do poprawki! Uchylenie immunitetu Tomasza Grodzkiego Najpierw Senat tygodniami analizował, teraz - pod pretekstem błędów formalnych - odesłał do poprawki wniosek o uchylenie immunitetu marszałkowi Tomaszowi… » więcej 2021-04-14, godz. 20:13 Pandemia wpływa na nasz wygląd fizyczny Eksperci alarmują, że otyłość powoduje ona wzrost ryzyka ciężkiego przebiegu covid-19 aż o 142 proc. Tymczasem jesteśmy coraz grubsi, szczególnie dzieci… » więcej 2021-04-13, godz. 12:33 Sławomir Nowak zwolniony z aresztu Decyzja sądu o zwolnieniu z aresztu podejrzanego o korupcję byłego polityka PO Sławomira Nowaka zbulwersowała Ministra Sprawiedliwości Zbigniewa Ziobrę… » więcej
12345