Radio Szczecin Na Wieczór
Radio SzczecinRadio Szczecin » Radio Szczecin Na Wieczór » Audycje
Fot. Konrad Nowak [Radio Szczecin/Archiwum]
Fot. Konrad Nowak [Radio Szczecin/Archiwum]
Wszystkie noworodki w Polsce będą badane w kierunku ewentualnego rdzeniowego zaniku mięśni. Taką rekomendację wydała Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. To wielkie zwycięstwo walczących o to rodziców i lekarzy – neurologów dziecięcych. Badania przesiewowe będą wprowadzane w ośrodkach medycznych w naszym kraju w tym i w przyszłym roku. Na początek w województwie mazowieckim, ale w perspektywie także w Szczecinie, ponieważ w szpitalu w Zdrojach, na oddziale Neurologii Wieku Rozwoju i Pediatrii program leczenia rdzeniowego zaniku mięśni jest prowadzony od lata 2019 roku. W tej chwili obejmuje trzynaścioro małych pacjentów w wieku od 2 miesięcy do 10 lat. SMA – taka diagnoza dla rodziców do niedawna była druzgocąca. Obecnie w Unii Europejskiej, a więc także w Polsce - dopuszczone w terapii są dwa lekarstwa, w tym jedno – zwane „najdroższym lekiem świata”, a drugie – refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Rodzicom małego Franka udało się zebrać kwotę, konieczną do przeprowadzenia terapii – ponad 9 milionów złotych. Mówi mama Franka – pani Ada.
Zaprasza Konrad Wojtyła.
Goście:
  • prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska - przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologii Dziecięcej, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej UCK Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego,
  • Beata Karlińska - prezes Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, dyrektor Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Policach,
  • Kacper Ruciński - współzałożyciel i długoletni prezes Fundacji SMA, obecnie członek Rady Strategicznej, tata dwóch córek, Jaśminy i chorej na SMA - Lii.
 

Zobacz także

2024-03-21, godz. 15:32 Polityka senioralna Szczecina 31,5% mieszkańców Szczecina stanowią osoby powyżej 60. roku życia. Jaka jest polityka senioralna miasta? Czym są takie programy jak: „Korpus Wsparcia Seniorów”… » więcej 2024-03-20, godz. 16:47 Światowy Dzień Poezji Jutro pierwszy dzień kalendarzowej wiosny, ale także Światowy Dzień Poezji. Z tej okazji w szczecińskim parku Stefana Żeromskiego na drzewach zaszeleszczą… » więcej 2024-03-20, godz. 16:46 Dezinformacja w internecie Sieć polskich blogów dezinformacyjnych serwuje treści z prokremlowskich mediów - wynika z raportu przygotowanego przez naukowców. Jak propaganda Władimira… » więcej 2024-03-20, godz. 16:46 Podsumowanie pierwszych 100 dni rządu W tym tygodniu mija 100 dni od zaprzysiężenia rządu Donalda Tuska. Jak ekonomiści i politolodzy oceniają ten okres? Czy, pomimo różnic, „Koalicja 15 października”… » więcej 2024-03-19, godz. 13:40 Dzień Kolorowej Skarpetki Szacuje się, że 1 z tysiąca urodzonych dzieci może mieć zespół Downa. Osoby takie mają mniejsze zdolności poznawcze niż średnia w populacji zdrowej… » więcej 2024-03-19, godz. 13:39 Artyści walczą o swoje Co dalej z protestem aktorów Teatru Współczesnego? Czy miasto pochyliło się nad ich problemami finansowymi, czy jeden z najlepszych teatrów w Polsce zostanie… » więcej 2024-03-19, godz. 13:39 Jak walczyć z depresją u młodzieży? Coraz więcej dzieci i młodzieży zmaga się z depresją. Narodowy Fundusz Zdrowia podaje, że liczba niepełnoletnich pacjentów leczących się na zaburzenia… » więcej 2024-03-18, godz. 13:37 Czym będziemy ogrzewać po 2040 r.? Od 2040 roku w krajach Wspólnoty można będzie montować wyłącznie pompy ciepła zamiast pieców na węgiel i gaz. Parlament Europejski przegłosował tzw… » więcej 2024-03-18, godz. 13:37 Wstrzymana wycinka w Puszczy Bukowej Dobra wiadomość dla Puszczy Bukowej. Leśnicy zdecydowali o wstrzymaniu wycinek drzew starszych niż 80-letnie. Dlaczego taka decyzja nie została podjęta… » więcej 2024-03-18, godz. 13:36 Kiedy koniec protestu rolników? Pod naciskiem rolników Komisja Europejska wycofała się z kilku założeń Zielonego Ładu. Jutro protestujący mają rozmawiać z przedstawicielami polskiego… » więcej
12345