Radio Szczecin Na Wieczór
Radio SzczecinRadio Szczecin » Radio Szczecin Na Wieczór » Audycje
Fot. Konrad Nowak [Radio Szczecin/Archiwum]
Fot. Konrad Nowak [Radio Szczecin/Archiwum]
Wszystkie noworodki w Polsce będą badane w kierunku ewentualnego rdzeniowego zaniku mięśni. Taką rekomendację wydała Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. To wielkie zwycięstwo walczących o to rodziców i lekarzy – neurologów dziecięcych. Badania przesiewowe będą wprowadzane w ośrodkach medycznych w naszym kraju w tym i w przyszłym roku. Na początek w województwie mazowieckim, ale w perspektywie także w Szczecinie, ponieważ w szpitalu w Zdrojach, na oddziale Neurologii Wieku Rozwoju i Pediatrii program leczenia rdzeniowego zaniku mięśni jest prowadzony od lata 2019 roku. W tej chwili obejmuje trzynaścioro małych pacjentów w wieku od 2 miesięcy do 10 lat. SMA – taka diagnoza dla rodziców do niedawna była druzgocąca. Obecnie w Unii Europejskiej, a więc także w Polsce - dopuszczone w terapii są dwa lekarstwa, w tym jedno – zwane „najdroższym lekiem świata”, a drugie – refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Rodzicom małego Franka udało się zebrać kwotę, konieczną do przeprowadzenia terapii – ponad 9 milionów złotych. Mówi mama Franka – pani Ada.
Zaprasza Konrad Wojtyła.
Goście:
  • prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska - przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologii Dziecięcej, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej UCK Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego,
  • Beata Karlińska - prezes Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, dyrektor Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Policach,
  • Kacper Ruciński - współzałożyciel i długoletni prezes Fundacji SMA, obecnie członek Rady Strategicznej, tata dwóch córek, Jaśminy i chorej na SMA - Lii.
 

Zobacz także

2024-03-11, godz. 13:19 Rola współczesnych sołtysów Są najbliżej mieszkańców wsi i znają ich problemy. W przypadający dziś Dzień Sołtysa zapytamy sołtysów, czy ta funkcja to tylko zawód, czy jednak … » więcej 2024-03-11, godz. 13:19 25 lat Polski w NATO Jutro mija ćwierć wieku od dnia, w którym Polska weszła do NATO. Jak przez ten czas zmieniła się nasza armia oraz sytuacja geopolityczna w Europie? » więcej 2024-03-07, godz. 14:00 Kolejny protest obrońców klimatu W ostatnią niedzielę podczas koncertu w Filharmonii Narodowej w Warszawie dwie kobiety wykrzykiwały ze sceny postulaty dotyczące ochrony klimatu. Pod koniec… » więcej 2024-03-07, godz. 14:00 Trwają protesty rolników Tym razem nie było spokojnie. Wczoraj protestujący rolnicy zdemolowali okolice Sejmu, obrzucili policjantów racami i kostką brukową. Natomiast Komisja Europejska… » więcej 2024-03-07, godz. 13:59 Kondycja szczecińskiej komunikacji miejskiej Niektórzy muszą z niej korzystać, inni świadomie wybierają, chociaż w ubiegłym roku byli wystawieni na ciężką próbę. Komunikacja miejska w Szczecinie… » więcej 2024-03-06, godz. 13:36 Aborcja a polityka „Zamrażarkę sejmową zamienił pan na uśmiechniętą chłodnię. Chowa pan projekty” – mówi posłanka Anna Maria Żukowska, nawiązując do decyzji marszałka… » więcej 2024-03-06, godz. 13:35 Jaka jest kondycja biznesu? Składka zdrowotna w obecnym kształcie to niesprawiedliwy parapodatek, który generuje w firmach gigantyczną niepewność – uważa Północna Izba Gospodarcza… » więcej 2024-03-05, godz. 14:06 Izba Pamięci w Nowogardzie oficjalnie otwarta Dziś w Nowogardzie otwarto Izbę Pamięci i Tradycji Ziemi Nowogardzkiej. Czy artefakty codzienności naszych rodziców i dziadków, historie przywiezione z kresów… » więcej 2024-03-05, godz. 14:05 Czy jesteśmy obojętni na zło? Gwałt, a następnie śmierć 25-letniej Lizawety z Białorusi poruszył całą Polską. Do zbrodni nie doszło w ciemnym parku lub gdzieś na peryferiach miasta… » więcej 2024-03-04, godz. 15:07 Przedsiębiorczość wśród młodzieży W szkołach ponadpodstawowych przedmiot biznes i zarządzanie zastąpił podstawy przedsiębiorczości. Niezależnie od nazwy przedmiotu rodzi się pytanie: kto… » więcej
23456