Choroba Dystrofia mięśniowa Duchenne’a może dotknąć każdego, bo gen odpowiedzialny za regenerację mięśni jest najdłuższym genem w organizmie człowieka, więc łatwo może dojść do jego mutacji, a konsekwencje są dramatyczne. Adaś Orlik z Morzyczyna i jego rodzice niestety usłyszeli tę dramatyczną diagnozę. Zaczęli szukać ratunku dla swojego synka. Okazało się, że w Stanach Zjednoczonych została zarejestrowana terapia genowa jako dopuszczalna metoda leczenia tej choroby. Adaś akurat jest w grupie pacjentów, którzy mogą z niej skorzystać. Inny lek dostępny w naszym kraju, który jedynie spowalnia postęp choroby, nie jest odpowiedni dla Adasia. Więc jedyną szansą dla Adasia jest terapia genowa, jej koszt wynosi niemal 16 000 000 złotych! Kwota ta jest poza zasięgiem rodziców, a lek można podać w wąskim przedziale wiekowym. Im szybciej zostanie podany, tym mniej mięśni Adaś straci i zostanie zatrzymany postęp choroby. Przypomnimy państwu dzisiaj po godz. 19-ej reportaż Małgorzaty Furgi zatytułowany „Ma na imię Adaś”.
W imieniu rodziców Adasia Orlika prosimy o zasilenie zbiórki na portalu Siepomaga
https://www.siepomaga.pl/adam-orlik
Po reportażu rozmowa z Alicją Orlik - mamą Adasia.