Czas ucieka bardzo szybko, a pieniądze nadal wpływają powoli - tak mówi mama Adasia Orlika, który cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a.
Choroba powoduje powolny zanik mięśni. Chłopiec potrzebuje terapii, która kosztuje 15 milionów złotych. W internecie trwa zbiórka na jej opłacenie, wciąż jednak do końca daleko. Dlatego w sobotę na szczecińskich Jasnych Błoniach odbędzie się specjalna impreza Radia Szczecin i Domu Kultury Słowianin, połączona ze zrzutką na leczenie Adasia.
Tu liczy się czas - mówiła pani Alicja w "Rozmowie pod krawatem".
Sobotnie wydarzenie rozpocznie się o godzinie 13. Będzie tam również cały szereg atrakcji dla najmłodszych - wata cukrowa, dmuchańce, cały szereg gier i konkursów. Więcej informacji znajdziecie na naszej podstronie. Zbiórkę na rzecz leczenia Adasia możecie wesprzeć pod tym linkiem.
Tu liczy się czas - mówiła pani Alicja w "Rozmowie pod krawatem".
- Moment podania terapii jest bardzo istotny i można go podać do ukończenia piątego roku życia. Mamy mało czasu, biorąc pod uwagę kwotę. Adaś ma prawie trzylatka będzie miał dokładnie we wrześniu - mówi mama Adasia.
- Licznik czasu z jednej strony bije, z drugiej strony ten licznik złotówek też jakoś powoli bije? - pytał prowadzący rozmowę Sebastian Wierciak.
- Ciągle do pierwszego miliona nam brakuje. Mamy też wrażenie, że społeczeństwo też trochę jest już zmęczone wszystkimi zbiórkami. Liczymy na cud - mówi mama Adasia.
- Licznik czasu z jednej strony bije, z drugiej strony ten licznik złotówek też jakoś powoli bije? - pytał prowadzący rozmowę Sebastian Wierciak.
- Ciągle do pierwszego miliona nam brakuje. Mamy też wrażenie, że społeczeństwo też trochę jest już zmęczone wszystkimi zbiórkami. Liczymy na cud - mówi mama Adasia.
Alicja Orlik podkreślała, że będzie 1 czerwca na Jasnych Błoniach, bo chce żeby Adaś bawił się z innymi dziećmi.
- Będziemy chcieli spotkać się z wszystkimi ludźmi, którzy będą chcieli nas wesprzeć, odpowiedzieć też na wszelkie pytania. Podchodzimy do tego, że nie możemy cały czas tylko mówić o dramacie, jaki nas czeka. Chcemy to też na wesoło. Dużo osób nam mówi, że powinniśmy inne posty np. na Facebooku publikować, jak Adaś płacze, bo możemy tylko taki emocjami grać, z napisem "błagam o pomoc". Jeżeli to ma pomóc, to też to zrobimy. Tak naprawdę zrobimy wszystko - mówi Pani Alicja, mama Adasia.
Jacek Janiak z DK Słowianin zaprasza w sobotę na "Brzdąca" na Jasnych Błoniach przekonując, że to dopiero pretekst do rozkręcenia zbiórki.
- My to imprezą też uwrażliwiamy społeczeństwo, że pośród nas są różne dzieci. I takie obrazki, że dziecko stuprocentowej sprawności prowadzi za rączkę do toalety dziecko niepełnosprawne, to jest tak dla mnie budujące, że co by się tam nie działo, to warto to wszystko robić - mówi Janiak.
- Będziemy chcieli spotkać się z wszystkimi ludźmi, którzy będą chcieli nas wesprzeć, odpowiedzieć też na wszelkie pytania. Podchodzimy do tego, że nie możemy cały czas tylko mówić o dramacie, jaki nas czeka. Chcemy to też na wesoło. Dużo osób nam mówi, że powinniśmy inne posty np. na Facebooku publikować, jak Adaś płacze, bo możemy tylko taki emocjami grać, z napisem "błagam o pomoc". Jeżeli to ma pomóc, to też to zrobimy. Tak naprawdę zrobimy wszystko - mówi Pani Alicja, mama Adasia.
Jacek Janiak z DK Słowianin zaprasza w sobotę na "Brzdąca" na Jasnych Błoniach przekonując, że to dopiero pretekst do rozkręcenia zbiórki.
- My to imprezą też uwrażliwiamy społeczeństwo, że pośród nas są różne dzieci. I takie obrazki, że dziecko stuprocentowej sprawności prowadzi za rączkę do toalety dziecko niepełnosprawne, to jest tak dla mnie budujące, że co by się tam nie działo, to warto to wszystko robić - mówi Janiak.
Sobotnie wydarzenie rozpocznie się o godzinie 13. Będzie tam również cały szereg atrakcji dla najmłodszych - wata cukrowa, dmuchańce, cały szereg gier i konkursów. Więcej informacji znajdziecie na naszej podstronie. Zbiórkę na rzecz leczenia Adasia możecie wesprzeć pod tym linkiem.
Zobacz także
2024-06-06, godz. 11:37
Arłukowicz: Pójdźmy na wybory
W najbliższą niedzielę wybory do Parlamentu Europejskiego, dziś o 20:00 w studiu S1 Radia Szczecin debata kandydatów, ale poza Michałem Kamińskim z Trzeciej Drogi nie będzie "jedynek" z list z okręgu 13.
» więcej
2024-06-06, godz. 09:21
"UE musi zbudować mechanizm wspólnego zakupu najdroższych technologii medycznych"
Potrzebny jest wspólny, europejski front w sprawie najdroższych leków. To opinia kandydata do Parlamentu Europejskiego Bartosza Arłukowicza na temat leczenia Adasia Orlika.
» więcej
2024-06-05, godz. 09:05
Zastępca prezydenta Szczecina: sfera miejskiej kultury to nie tylko kwestia pieniędzy
Więcej rozmów i przejrzystości w działaniu - to recepta nowego zastępcy prezydenta Szczecina Marcina Biskupskiego na uspokojenie sytuacji w sferze miejskiej kultury.
» więcej
2024-06-04, godz. 11:23
"Promy dla PŻB i PŻM powstają niestety w stoczni trójmiejskiej"
150 milionów złotych straty w Stoczni Szczecińskiej, w tym 18 mln zł utopione w dok pływający - wyniki audytu przedstawionego przez ministra Arkadiusza Marchewkę komentował w Radiu Szczecin europoseł Joachim Brudziński.
» więcej
2024-06-04, godz. 09:08
Brudziński: jeśli doszło do nieprawidłowości w Funduszu Sprawiedliwości, winni powinni za nie odpowiedzieć
Kapiszon, a nie afera - tak o domniemanych nieprawidłowościach w sprawie Funduszu Sprawiedliwości mówi europoseł Prawa i Sprawiedliwości.
» więcej
2024-06-03, godz. 11:24
Gość "Rozmów pod Krawatem" o Funduszu Sprawiedliwości i szefie KRRiT
Nie milkną echa afery wokół Funduszu Sprawiedliwości. Według informacji Onetu, dwaj posłowie Suwerennej Polski - Marcin Romanowski i Dariusz Matecki - mają usłyszeć zarzuty ustawiania konkursów na milionowe dotacje z Funduszu Sprawiedliwości…
» więcej
2024-06-03, godz. 09:15
"Rosja liczy się tylko z brutalną siłą"
Takich ataków będzie więcej, nie ma wątpliwości - tak poseł Prawa i Sprawiedliwości Michał Jach skomentował włamanie na serwery Polskiej Agencji Prasowej, do którego doszło w piątek.
» więcej
2024-05-28, godz. 11:24
Geblewicz: widzimy wciąż działające farmy trolli
Nie milkną echa afery wokół Funduszu Sprawiedliwości. W mediach pojawiły się kolejne nagrania byłego dyrektora Departamentu Funduszu, Tomasza Mraza. Dotyczą posła Prawa i Sprawiedliwości, przewodniczącego Suwerennej Polski na Pomorzu…
» więcej
2024-05-28, godz. 09:11
Marszałek województwa: leczenie najmłodszych powinno być lepiej finansowane
Finansowanie leczenia dzieci nie do końca się sprawdza - uważa marszałek województwa zachodniopomorskiego. Olgierd Geblewicz zaapelował także o włączenie się do pomocy Adasiowi Orlikowi.
» więcej
2024-05-27, godz. 09:18
Szałabawka: taśmy Funduszu Sprawiedliwości to "hucpa polityczna"
To polityczna hucpa - tak publikację kolejnych taśm Funduszu Sprawiedliwości ocenia poseł Prawa i Sprawiedliwości. Zdaniem Artura Szałabawki to sposób na odwrócenie uwagi od innych, ważniejszych spraw.
» więcej
2024-05-23, godz. 11:06
"Małe i średnie przedsiębiorstwa, to bardzo zdrowy segment stoczniowy w Szczecinie"
- Nie zazdroszczę nowej ekipie rządzącej rozplątywania problemów związanych z funkcjonowaniem stoczni w Szczecinie. W ten sposób prezes Zachodniopomorskiego Klastra Morskiego - dr inż. Andrzej Montwiłł, odnosi się do raportu przedstawionego…
» więcej
2024-05-23, godz. 09:24
Stocznia Wulkan ma szansę wyjść na prostą. Musi się przebranżowić
Przebranżowienie może być szansą dla Stoczni Wulkan - tak uważa prezes Zachodniopomorskiego Klastra Morskiego.
» więcej
2024-05-22, godz. 09:13
Konfederacja chce gruntownych zmian w Unii Europejskiej
Reforma-tak, o likwidacji nie ma mowy. Konfederacja nie zamierza dążyć do rozwiązania Unii Europejskiej.
» więcej
2024-05-21, godz. 11:50
"Zdarzało mi się palić trawkę"
W Polsce za posiadanie nawet niewielkiej ilości marihuany grozi więzienie. Trzeba to zmienić - mówił Robert Biedroń z Nowej Lewicy w "Rozmowie pod krawatem".
» więcej