W sobotę na Jasnych Błoniach wielka, wspólna impreza "Wszyscy z Adasiem". Razem chcemy pomóc synkowi naszego redakcyjnego kolegi czyli Adasiowi Orlikowi.
Chłopiec ma zdiagnozowaną ciężką chorobę, to dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Jeśli w porę nie otrzyma leku to powoli będzie mu ona odpierała sprawność i życie.
Z dystrofią zmagają się chłopcy, co roku w Polsce rodzi się około 30 dzieci dotknięych tym schorzeniem. W tej chwili zdiagnozowano ją u ponad setki dzieci.
Przez wiele lat nie było leków, które mogłoby spowolnić postęp choroby. Można było tylko łagodzić jej objawy. W końcu jednak dla części pacjentów zaświeciło słońce i nastąpił przełom w terapii. Niestety, aby była skuteczna trzeba, w odpowiednim momencie, podać bardzo drogi lek.
Koszt to 15 000 000 złotych! Kwota, jak łatwo się domyślić, jest poza zasięgiem możliwości rodziców małego Adasia, czyli Alicji i Sławomira Orlików. Nie ma też za dużo czasu na jej zebranie, ponieważ lek można podać tylko do określonego wieku dziecka. Chłopiec nie może mieć więcej niż 5 lat.
W internecie trwa zbiórka na opłacenie terapii, wciąż jednak jest za mało pieniędzy. Dlatego w sobotę na szczecińskich Jasnych Błoniach odbędzie się specjalna impreza Radia Szczecin i Domu Kultury Słowianin, połączona ze zrzutką na leczenie Adasia.
W Fonosferze przypominamy dziś reportaż Małgorzaty Furgi „Ma na imię Adaś”. Po reportażu rozmowa o tym jak możemy pomóc Adasiowi Orlikowi oraz innym chłopcom z DMD.