FONOSFERA
Radio SzczecinRadio Szczecin » FONOSFERA » Reportaże i słuchowiska
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a - słysząc taką diagnozę rodzice tracą nadzieję i za wszelką cenę szukają pomocy dla swoich dzieci.
Z dystrofią zmagają się mali chłopcy, jest to ciężka choroba genetyczna, prowadząca do nieodwracalnego niedowładu i zaniku mięśni. Choroba może dotknąć każdego, bo gen odpowiedzialny za regenerację mięśni jest najdłuższym w organizmie człowieka, więc łatwo może dojść do jego mutacji. Co roku w Polsce rodzi się około 30 chłopców chorujących na DMD.
Przez wiele lat nie istniało leczenie, które mogłoby spowolnić postęp choroby, możliwe było tylko łagodzenie jej objawów. W końcu dla części pacjentów zaświeciło słońce i nastąpił przełom w terapii. Niestety, aby była skuteczna trzeba, w odpowiednim momencie, podać bardzo drogi lek.
Diagnozę - Dystrofia mięśniowa Duchenne’a - usłyszeli też rodzice małego Adasia Orlika z Morzyczyna.
Tato chłopca, Sławomir Orlik, jest naszym redakcyjnym kolegą. Szansą dla jego synka jest terapia genowa zarejestrowana w Stanach Zjednoczonych. Niestety jej koszt to niemal 16 000 000 złotych! Kwota, jak łatwo się domyślić, jest poza zasięgiem rodziców. Nie ma też za dużo czasu na jej zebranie, lek można podać do określonego wieku dziecka. Tylko to może zatrzymać postęp choroby.
Adasia, i jego rodziców, odwiedziła Małgorzata Furga. Reportaż „Ma na imię Adaś” dziś w Fonosferze, po godzinie 22.
W imieniu rodziców Adasia Orlika prosimy o zasilenie zbiórki na portalu Siepomaga
https://www.siepomaga.pl/adam-orlik
Ma na imię Adaś - reportaż Małgorzaty Furgi
Posłuchaj rozmowy Joanny Skoniecznej, goście: Monika Filipowicz Fundacja Siepomaga i Jacek Zielik Zieliński pomysłodawca koncertu na rzecz Adasia Orlika
 

Zobacz także

2024-11-21, godz. 09:32 „Dbaj o zdrowie, dbaj o Zdroje” - reportaż Małgorzaty Furgi „Jesteśmy grupą licealistów z II LO w Szczecinie. Chcemy zmienić lub chociaż spróbować zmienić to, jak postrzegane są zaburzenia psychiczne" - tak pisali… » więcej 2024-11-20, godz. 08:56 "Kafle kręcą mnie bardziej" - reportaż Małgorzaty Frymus Czy można zakochać się w piecach, zabytkowych kaflach, żeliwnych drzwiczkach? Tak, bo stare rzemiosło potrafi urzekać. Ma w sobie niepowtarzalność i wyjątkowość… » więcej 2024-11-19, godz. 11:04 "O co się kłócimy?" - reportaż Agaty Rokickiej O co się kłócimy? - zadaje sobie pytanie Leon Tychowski, prezes "Zabytku", spoglądając z uśmiechem na sekretarza, Zbigniewa Pakosza. O kolejność działania… » więcej 2024-11-18, godz. 13:23 "Zapiski z umierania" - rozmowa o Marii Pawlikowskiej-Jasnorzewskiej oraz kolejny odcinek książki do posłuchania Nikt inny tak nie pisał o uczuciach. Maria Pawlikowska-Jasnorzewska, "poetka miłości", jak nazywa ją wielu, ale i poetka koloru, pod koniec życia stała się… » więcej 2024-11-14, godz. 03:00 "Pogodny na tropie" - interaktywny audiobook w Radiu Szczecin Sebastiana Pogodnego i Kota Turkucia sprowadził na ziemię Marek Stelar. Kilka tygodni później, dzięki Leszkowi Hermanowi, na świecie pojawiła się Mama… » więcej 2024-11-13, godz. 06:00 "Młodzi duchem" – reportaż Małgorzaty Furgi Światowy Dzień Seniora obchodzony jest co roku 14 listopada w celu uhonorowania i docenienia wkładu osób starszych w społeczeństwo. Dlatego postanowiliśmy… » więcej 2024-11-12, godz. 11:08 "Dziecięca lwowska fala" - reportaż Agaty Rokickiej To jest bardzo młody zespół. Wspólnie tworzą radio, którego słuchają Polacy mieszkający we Lwowie. Wszyscy, nawet ci najmłodsi traktują pracę w radiu… » więcej 2024-11-07, godz. 01:45 "Pogodny na tropie" - przed nami ostatnie odcinki audiobooka Monika, Zuzanna, Katarzyna, Barbara, Izabela, Agnieszka, Małgorzata i Tomasz - To słuchacze Radia Szczecin, którzy razem ze szczecińskimi pisarzami stworzyli… » więcej 2024-11-06, godz. 06:48 "Czarna skrzynka" reportaż Anny Kolmer Badania Akademii Liderów Innowacji i Przedsiębiorczości wykazują, że 67% osób urodzonych po 1990 roku myśli o założeniu własnej firmy. Coraz więcej… » więcej 2024-11-05, godz. 09:20 "Batumi" - reportaż Małgorzaty Frymus W Fonosferze dziś coś na poprawę jesiennego nastroju. Zaczniemy od bardzo energetycznego reportażu "Batumi" To mocno szczecińska opowieść, czyli historia… » więcej
12345