FONOSFERA
Radio SzczecinRadio Szczecin » FONOSFERA » Reportaże i słuchowiska
Adaś z mamą, fot. Fundacja Siepomaga
Adaś z mamą, fot. Fundacja Siepomaga
Adaś Orlik z rodzicami
Adaś Orlik z rodzicami
Posłuchaj reportażu
Posłuchaj rozmowy Małgorzaty Furgi
Choroba Dystrofia mięśniowa Duchenne’a może dotknąć każdego, bo gen odpowiedzialny za regenerację mięśni jest najdłuższym genem w organizmie człowieka, więc łatwo może dojść do jego mutacji, a konsekwencje są dramatyczne. Adaś Orlik z Morzyczyna i jego rodzice niestety usłyszeli tę dramatyczną diagnozę. Zaczęli szukać ratunku dla swojego synka. Okazało się, że w Stanach Zjednoczonych została zarejestrowana terapia genowa jako dopuszczalna metoda leczenia tej choroby. Adaś akurat jest w grupie pacjentów, którzy mogą z niej skorzystać. Inny lek dostępny w naszym kraju, który jedynie spowalnia postęp choroby, nie jest odpowiedni dla Adasia. Więc jedyną szansą dla Adasia jest terapia genowa, jej koszt wynosi niemal 16 000 000 złotych! Kwota ta jest poza zasięgiem rodziców, a lek można podać w wąskim przedziale wiekowym. Im szybciej zostanie podany, tym mniej mięśni Adaś straci i zostanie zatrzymany postęp choroby. Przypomnimy państwu dzisiaj po godz. 19-ej reportaż Małgorzaty Furgi zatytułowany „Ma na imię Adaś”.
W imieniu rodziców Adasia Orlika prosimy o zasilenie zbiórki na portalu Siepomaga
https://www.siepomaga.pl/adam-orlik
Po reportażu rozmowa z Alicją Orlik - mamą Adasia.
 

Zobacz także

2025-02-13, godz. 06:00 "W Nowej Zelandii zaczyna się dzień. Opowieść o dzieciach z Pahiatua" - audioserial Martyny Wojtkowskiej Poruszająca historia dzieci, które w czasie II wojny światowej znalazły schronienie w Nowej Zelandii po traumatycznych przeżyciach na zesłaniu w ZSRR. Doświadczyły… » więcej 2025-02-12, godz. 06:00 „Koty na tymczasie” – reportaż Małgorzaty Furgi Stowarzyszenie Kociarka od wielu lat pomaga bezdomnym kotom. Organizacja działa tylko dzięki wrażliwości społeczności lokalnej. Bez tego wsparcia nie udałoby… » więcej 2025-02-11, godz. 05:47 "Słowo za słowem - opowieść z zesłania" - reportaż Małgorzaty Furgi 85 lat temu, 10 lutego 1940 roku Sowieci rozpoczęli masowe deportacje ludności polskiej z terenów zajętych po 17 września 1939 przez Armię Czerwoną. Ponad… » więcej 2025-02-09, godz. 17:53 "Beksa" - audiobook na podstawie powieści Marcina Grzelaka "Fikamy ze Stoewerami" w Muzeum Techniki i Komunikacji w … Historia dwóch mężczyzn: tajemniczego Adama, uciekającego przed swoją kryminalną przeszłością w Bieszczady oraz Irka, młodego szczecińskiego gangstera… » więcej 2025-02-06, godz. 06:00 Audioserial "W Nowej Zelandii zaczyna się dzień. Opowieść o dzieciach z Pahiatua" Martyny Wojtkowskiej na antenie Radia… Poruszająca historia dzieci, które w czasie II wojny światowej znalazły schronienie w Nowej Zelandii po traumatycznych przeżyciach na zesłaniu w ZSRR. Doświadczyły… » więcej 2025-02-05, godz. 12:25 "Posiedzieć , pomilczeć " reportaż Katarzyny Wolnik-Sayny. Lgnął do ludzi , ale się do nich nie łasił. Był ich ciekaw, tak jak ciekawiło go nieznane .. Ludomir Mączka szczególnie wysoko cenił sobie niezależność… » więcej 2025-02-05, godz. 12:30 "Posiedzieć ,pomilczeć " reportaż Katarzyny Wolnik-Sayny W 19 rocznicę Lgnął do ludzi , ale się do nich nie łasił . Był ich ciekaw, tak jak ciekawiło go nieznane .. Ludomir Mączka szczególnie wysoko cenił… » więcej 2025-02-04, godz. 10:02 "Nic nie dzieje się przypadkiem" - reportaż Małgorzaty Frymus 2 lutego obchodziliśmy 534. rocznicę ślubu Bogusława X i Anny Jagiellonki. Każdy Szczecinianin zna monumentalną rzeźbę przy Zamku Książąt Pomorskich… » więcej 2025-01-31, godz. 16:37 "Kątnik" - najnowsza powieść Marka Stelara W poniedziałkowej Fonosferze będzie sporo literatury. Zaczniemy od najnowszego odcinka audiobooka "Beksa". Książkę Marcina Grzelaka czyta Mikołaj Krawczyk… » więcej 2025-01-30, godz. 06:00 „To jak puzzle” - reportaż Anny Kolmer Mozaiki to dekoracje i zdobienia tworzone z wielokolorowych, drobnych fragmentów złączonych odpowiednią spoiną w specjalne, średniej wielkości plastry… » więcej
12345