To kolejny noworodek w Zachodniopomorskiem, który został zakwalifikowany do refundowanej terapii genowej.

SMA to rzadka choroba genetyczna, która bez leczenia może prowadzić nawet do śmierci - przypomina Katarzyna Stróżyk, rzeczniczka szpitala "Zdroje".

- Choroba atakuje neurony ruchowe i powoduje uszkodzenie białek odpowiedzialnych za funkcjonowanie mięśni. Tym bardziej warto podkreślić, że mamy lek, który podaje się jednorazowo, dożylnie i który działa przez całe życie - mówi Stróżyk.

Od 2022 roku wszystkie noworodki w Polsce są objęte bezpłatnym programem badań przesiewowych w kierunku SMA. Dzięki temu chorobę u chłopca wykryto jeszcze przed wystąpieniem objawów.

Małgorzata Olszewska z zachodniopomorskiego oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia podkreśla, że z programu leczenia korzystają także inni pacjenci z regionu.

- Aktualnie pacjentów objętych programem leczenia SMA mamy w naszym województwie 53. Jest to 22 dzieci i 31 dorosłych. Wszyscy pacjenci w ramach programu lekowego otrzymują leki i są pod ścisłym nadzorem medycznym - mówi Olszewska.

W ubiegłym roku zachodniopomorski oddział NFZ przeznaczył na leczenie pacjentów z SMA ponad 20 milionów złotych. Koszty pojedynczych terapii w ramach programów lekowych mogą wynosić od kilkunastu tysięcy do nawet kilku milionów złotych.