Pożyteczni
Radio SzczecinRadio Szczecin » Pożyteczni » Aktualności
Od 2001 roku z dorocznymi edycjami kampanii społecznej Fundacja stara się docierać do coraz szerszych grup społecznych. Kilkunastoletnie doświadczenie wskazuje, że znajomość nazwy choroby wśród społeczeństwa zwiększyła się do 78%. To jednak wciąż zbyt mało - nadal trzeba mówić o ryzyku, jakie niesie z sobą ta nieuleczalna choroba genetyczna, rozwijać świadomość społeczną na jej temat.
Tegoroczna edycja Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy odbędzie się pod hasłem „MUKOWISCYDOZA. MASZ JĄ W GENACH”. Nikt z nas nie jest świadomy swoich cech zapisanych w kodzie genetycznym, mukowiscydoza może zaskoczyć nas w każdej chwili. Tylko wczesne rozpoznanie, ale także właściwe warunki życia, leczenia i rehabilitacji, dają nadzieję na wydłużenie życia chorych, bo w Polsce żyją oni około 20 lat krócej niż w krajach Europy Zachodniej. W Polsce średni wiek życia to 19 lat, na świecie ponad 40.
Jednym z elementów tygodniowej kampanii jest promocja II edycji konkursu „GENialna szkoła”, do którego zgłoszenia są jeszcze przyjmowane. Konkurs jest adresowany jest do przedszkoli i szkół wszystkich szczebli oraz nauczycieli, opiekujących się dziećmi chorymi na mukowiscydozę i inne choroby rzadkie o podłożu genetycznym.
W ramach działań ogólnopolskich kampanii uruchomionych zostanie 20 telefonicznych punktów konsultacyjnych w kraju, w referencyjnych ośrodkach leczenia mukowiscydozy, będzie też specjalna edycja gazety „MATIO. ŻYJEMY Z MUKOWISCYDOZĄ” (nr 4), która ukaże się w nakładzie 50 tys. egzemplarzy, i będzie kolportowana w całej Polsce w szpitalach, przychodniach, czy urzędach.
Najważniejszym wydarzeniem kampanii w województwie zachodniopomorskim będzie sobotnia akcja charytatywna „Dolina Mukolinków”. Fundacja i współorganizatorzy zapraszają do Galerii Turzyn w Szczecinie w sobotę, 28 lutego. „Dolina Mukolinków” będzie otwarta praktycznie przez cały dzień , od godz. 12 do 18.
Udział w tej akcji Województwa Zachodniopomorskiego jest nieprzypadkowy. W Specjalistycznym Szpitalu im. prof. Alfreda Sokołowskiego w Szczecinie - Zdunowie jako jednym z nielicznych ośrodków w kraju przeprowadzane są transplantacje płuc. Często jest to jedyna droga ratowania życia chorym na mukowiscydozę. Tylko w 2013 roku w marszałkowskiej placówce wykonano 9 przeszczepów jednego lub obu płatów płuc.
Więcej informacji o kampanii i Fundacji MATIO dostępnych jest w Internecie: http://www.mukowiscydoza.pl
 

Zobacz także

2015-05-11, godz. 10:02 [11.05.2015] Twoja rzeka może zostać Rzeką Roku 2015! Jeśli w Twojej okolicy przepływa rzeka szczególnie bliska sercom mieszkańców, taka nad którą miały miejsce ważne wydarzenia historyczne lub uważana za… » więcej 2015-05-11, godz. 09:57 [11.05.2015] Zapraszamy na kolejną edycję Spotkania "Pod Platanami" Serdecznie zapraszamy szczecińskie organizacje pozarządowe do udziału w przygotowaniu wydarzeń, warsztatów, spotkań lub innych ciekawych inicjatyw promujących… » więcej 2015-05-11, godz. 09:06 [10.05.2015] XXIII Okręgowe Mistrzostwa Pierwszej Pomocy Polskiego Czerwonego Krzyża rozstrzygnięte XXIII Okręgowe Mistrzostwa Pierwszej Pomocy Polskiego Czerwonego Krzyża są już za nami. Znamy drużynę, która będzie reprezentowała Zachodniopomorski Oddział… » więcej 2015-05-08, godz. 10:00 [8.05.2015] Pożyteczni 10 maja po 23-ej 10 maja audycja Pożyteczni nadana zostanie wyjątkowo po godz. 23-ej. Tematy audycji to między innymi rozmowa o XIV spotkaniu Pod Platanami, o najnowszych przedsięwzięciach… » więcej 2015-05-04, godz. 18:01 [4.05.2015] „Światowy Dzień Czerwonego Krzyża i Czerwonego Półksiężyca oraz Tydzień PCK” Światowy Dzień Czerwonego Krzyża i Czerwonego Półksiężyca, który obchodzony jest dnia 8 maja, oraz rozpoczyna obchody Tygodnia PCK to najważniejsze święto… » więcej 2015-05-04, godz. 17:59 [4.05.2015] Studenci w walce z rakiem krwi! Wielka ogólnopolska mobilizacji studentów do walki z rakiem krwi ponownie uwieńczona sukcesem. Podczas V edycji, w 54 miastach, na 130 uczelniach, studenci… » więcej 2015-05-04, godz. 10:56 [4.05.2015] Ósma edycja ogólnopolskiej akcji "Oddaj krew i uratuj życie" organizowana w regionie przez Zachodniopomorski… Ponownie będziemy zbierać na Pomorzu Zachodnim krew dla Polski. Ósma edycja tej ogólnopolskiej akcji organizowana w regionie przez Zachodniopomorski Oddział… » więcej 2015-04-30, godz. 17:35 [30.04.2015] PCK organizuje zbiórkę pieniędzy na rzecz poszkodowanych trzęsieniem ziemi w Nepalu Zachodniopomorski Oddział Okręgowy Polskiego Czerwonego Krzyża w Szczecinie w związku z zaproszeniem przez Międzynarodową Federację Stowarzyszeń Czerwonego… » więcej 2015-04-28, godz. 14:31 [28.04.2015] Fundacja Niezależnego Życia Osób Niepełnosprawnych „Hussar” szukała dawców szpiku 24 kwietnia odbył się Dzień Dawcy Szpiku Kostnego DKMS zorganizowany przez Fundację Niezależnego Życia Osób Niepełnosprawnych „Hussar” oraz CKS Rydla… » więcej 2015-04-27, godz. 09:56 [27.04.2015] Przedszkole Tęczy ogłasza nabór “Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej Ruchowo “Tęcza” informuje, iż trwa nabór do Przedszkola Specjalnego. Pobyt w przedszkolu… » więcej
3435363738