Pożyteczni
Radio SzczecinRadio Szczecin » Pożyteczni » Aktualności
Od 2001 roku z dorocznymi edycjami kampanii społecznej Fundacja stara się docierać do coraz szerszych grup społecznych. Kilkunastoletnie doświadczenie wskazuje, że znajomość nazwy choroby wśród społeczeństwa zwiększyła się do 78%. To jednak wciąż zbyt mało - nadal trzeba mówić o ryzyku, jakie niesie z sobą ta nieuleczalna choroba genetyczna, rozwijać świadomość społeczną na jej temat.
Tegoroczna edycja Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy odbędzie się pod hasłem „MUKOWISCYDOZA. MASZ JĄ W GENACH”. Nikt z nas nie jest świadomy swoich cech zapisanych w kodzie genetycznym, mukowiscydoza może zaskoczyć nas w każdej chwili. Tylko wczesne rozpoznanie, ale także właściwe warunki życia, leczenia i rehabilitacji, dają nadzieję na wydłużenie życia chorych, bo w Polsce żyją oni około 20 lat krócej niż w krajach Europy Zachodniej. W Polsce średni wiek życia to 19 lat, na świecie ponad 40.
Jednym z elementów tygodniowej kampanii jest promocja II edycji konkursu „GENialna szkoła”, do którego zgłoszenia są jeszcze przyjmowane. Konkurs jest adresowany jest do przedszkoli i szkół wszystkich szczebli oraz nauczycieli, opiekujących się dziećmi chorymi na mukowiscydozę i inne choroby rzadkie o podłożu genetycznym.
W ramach działań ogólnopolskich kampanii uruchomionych zostanie 20 telefonicznych punktów konsultacyjnych w kraju, w referencyjnych ośrodkach leczenia mukowiscydozy, będzie też specjalna edycja gazety „MATIO. ŻYJEMY Z MUKOWISCYDOZĄ” (nr 4), która ukaże się w nakładzie 50 tys. egzemplarzy, i będzie kolportowana w całej Polsce w szpitalach, przychodniach, czy urzędach.
Najważniejszym wydarzeniem kampanii w województwie zachodniopomorskim będzie sobotnia akcja charytatywna „Dolina Mukolinków”. Fundacja i współorganizatorzy zapraszają do Galerii Turzyn w Szczecinie w sobotę, 28 lutego. „Dolina Mukolinków” będzie otwarta praktycznie przez cały dzień , od godz. 12 do 18.
Udział w tej akcji Województwa Zachodniopomorskiego jest nieprzypadkowy. W Specjalistycznym Szpitalu im. prof. Alfreda Sokołowskiego w Szczecinie - Zdunowie jako jednym z nielicznych ośrodków w kraju przeprowadzane są transplantacje płuc. Często jest to jedyna droga ratowania życia chorym na mukowiscydozę. Tylko w 2013 roku w marszałkowskiej placówce wykonano 9 przeszczepów jednego lub obu płatów płuc.
Więcej informacji o kampanii i Fundacji MATIO dostępnych jest w Internecie: http://www.mukowiscydoza.pl
 

Zobacz także

2015-03-11, godz. 14:43 [11.03.2015] Emerytura zasilana energią dzięki technologii – rusza kampania społeczna „Aktywni do setki” „Aktywni do setki” – pod takim hasłem Ogólnopolska Sieć Centrów Wolontariatu zainaugurowała dziś kampanię społeczną poświęconą aktywizacji osób… » więcej 2015-03-10, godz. 16:09 [10.03.2015]Dwa Wymazy & Do Bazy! Ruszyły przygotowania do V edycji największego w Polsce przedsięwzięcia studenckiego… W ostatni weekend, 6-8 marca 2015, w Warszawie odbyły się szkolenia studenckich ambasadorów Fundacji DKMS z zakresu organizacji akcji rejestracji potencjalnych… » więcej 2015-03-10, godz. 16:07 [10.03.2015] „Doradcy Podatkowi Niepełnosprawnym” 2 marca ruszyła akcja „Doradcy podatkowi niepełnosprawnym”, kierowana do osób niepełnosprawnych i ich opiekunów z terenu województwa zachodniopomors… » więcej 2015-03-09, godz. 12:10 [9.03.2015] Fundacja Robinson Crusoe działa w Szczecinie "Daria buduje dom" to tytuł reportażu Małgorzaty Furgi opowiadający o jednej z Robinsonek. Oczywiście terminu budowa nie należy traktować dosłownie, bo… » więcej 2015-03-06, godz. 20:54 [6.03.2015] Konkurs fotograficzny Stowarzyszenia Polites Wykonaj zdjęcie pod hasłem "Jestem więc zmieniam!", wyślij na nasz adres mejlowy i wygraj ciekawe nagrody! W dniach 1-31 marca 2015 r. należy wykonać i… » więcej 2015-03-06, godz. 20:49 [6.03.2015]Pomóż nam pomagać! Wystarczy wpisać nasz KRS 0000098680 W imieniu Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej Ruchowo "Tęcza" zwracam się do osób, którym dobro dzieci leży na względzie z ogromną… » więcej 2015-03-04, godz. 09:02 [4.03.2015] WWF Polska: Morświn rusza w podróż po Polsce Co drugi Polak nie słyszał o morświnie - informuje organizacja ekologiczna WWF Polska, która rozpoczyna dziś kampanię Godzina dla Ziemi WWF, dedykowaną… » więcej 2015-03-03, godz. 10:39 [2.03.2015] 31 marca to termin graniczny, jeśli go przekroczysz może być nieprzyjemnie Szczecińskie Centrum Wspierania Organizacji Pozarządowych Sektor 3 przypomina wszystkim NGO, że do 31 marca należy stworzyć sprawozdanie finansowe z działalności… » więcej 2015-02-23, godz. 17:16 [23.02.2015] Tydzień Pomocy Osobom Pokrzywdzonym Przestępstwem -informuje SOS dla rodziny w Szczecinie W dniach od 23 do 28 lutego na terenie całego kraju będzie trwał Tydzień Pomocy Osobom Pokrzywdzonym Przestępstwem mający na celu zwrócenie szczególnej… » więcej 2015-02-23, godz. 14:16 [23.02.2015] "Bezpieczni obywatele Świata Ciszy" to nowy projekt realizowany przez OZ PZG i KW Policji w Szczecinie Oddział Zachodniopomorski Polskiego Związku Głuchych w partnerstwie z Komendą Wojewódzką Policji w Szczecinie rozpoczyna realizację projektu zatytułowanego… » więcej
3839404142