Pożyteczni
Radio SzczecinRadio Szczecin » Pożyteczni » Aktualności
Od 2001 roku z dorocznymi edycjami kampanii społecznej Fundacja stara się docierać do coraz szerszych grup społecznych. Kilkunastoletnie doświadczenie wskazuje, że znajomość nazwy choroby wśród społeczeństwa zwiększyła się do 78%. To jednak wciąż zbyt mało - nadal trzeba mówić o ryzyku, jakie niesie z sobą ta nieuleczalna choroba genetyczna, rozwijać świadomość społeczną na jej temat.
Tegoroczna edycja Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy odbędzie się pod hasłem „MUKOWISCYDOZA. MASZ JĄ W GENACH”. Nikt z nas nie jest świadomy swoich cech zapisanych w kodzie genetycznym, mukowiscydoza może zaskoczyć nas w każdej chwili. Tylko wczesne rozpoznanie, ale także właściwe warunki życia, leczenia i rehabilitacji, dają nadzieję na wydłużenie życia chorych, bo w Polsce żyją oni około 20 lat krócej niż w krajach Europy Zachodniej. W Polsce średni wiek życia to 19 lat, na świecie ponad 40.
Jednym z elementów tygodniowej kampanii jest promocja II edycji konkursu „GENialna szkoła”, do którego zgłoszenia są jeszcze przyjmowane. Konkurs jest adresowany jest do przedszkoli i szkół wszystkich szczebli oraz nauczycieli, opiekujących się dziećmi chorymi na mukowiscydozę i inne choroby rzadkie o podłożu genetycznym.
W ramach działań ogólnopolskich kampanii uruchomionych zostanie 20 telefonicznych punktów konsultacyjnych w kraju, w referencyjnych ośrodkach leczenia mukowiscydozy, będzie też specjalna edycja gazety „MATIO. ŻYJEMY Z MUKOWISCYDOZĄ” (nr 4), która ukaże się w nakładzie 50 tys. egzemplarzy, i będzie kolportowana w całej Polsce w szpitalach, przychodniach, czy urzędach.
Najważniejszym wydarzeniem kampanii w województwie zachodniopomorskim będzie sobotnia akcja charytatywna „Dolina Mukolinków”. Fundacja i współorganizatorzy zapraszają do Galerii Turzyn w Szczecinie w sobotę, 28 lutego. „Dolina Mukolinków” będzie otwarta praktycznie przez cały dzień , od godz. 12 do 18.
Udział w tej akcji Województwa Zachodniopomorskiego jest nieprzypadkowy. W Specjalistycznym Szpitalu im. prof. Alfreda Sokołowskiego w Szczecinie - Zdunowie jako jednym z nielicznych ośrodków w kraju przeprowadzane są transplantacje płuc. Często jest to jedyna droga ratowania życia chorym na mukowiscydozę. Tylko w 2013 roku w marszałkowskiej placówce wykonano 9 przeszczepów jednego lub obu płatów płuc.
Więcej informacji o kampanii i Fundacji MATIO dostępnych jest w Internecie: http://www.mukowiscydoza.pl
 

Zobacz także

2015-02-22, godz. 08:48 [23.02.2015] XIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy Mukowiscydoza. Masz ją w genach. GEN = PRZYSZŁOŚĆ” XIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy (23.02.-01.03.2015). Akcja objęta Patronatem Honorowym Minister… » więcej 2015-02-15, godz. 10:46 [13.02.2015] Czy można przewidzieć pełnię księżyca? Czyli kosmiczny karnawał AKADEMII Tradycja musi zostać zachowana. Tym samym, wykorzystując karnawałowy okres, wolontariusze AKADEMII zorganizowali dla swoich podopiecznych bal karnawałowy… » więcej 2015-02-12, godz. 12:19 [12.02.2015] „Mam swoje prawa – wsparcie prawne i obywatelskie dla osób niepełnosprawnych” Biuro Porad Obywatelskich… Adresatami zadania są osoby niepełnosprawne i ich otoczenie znajdujące się w trudnej sytuacji finansowej i społecznej, pozbawione dostępu do informacji prawnej… » więcej 2015-02-11, godz. 18:42 [11.02.2015] Światowy Dzień Kota z TOZ w Szczecinie 17 lutego obchodzony jest Światowy Dzień Kota. Z tej okazji, jak co roku, TOZ Oddział w Szczecinie przygotowuje szczególne wydarzenia - z jednej strony chcemy… » więcej 2015-02-10, godz. 13:41 [10.02.2015] Poradnia psychologiczna "Po stracie sobie poradzę" Fundacji Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci i Do… 20 lutego Fundacja Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych otwiera nową Poradnię psychologiczną "Po stracie sobie poradzę". Poradnię, w której… » więcej 2015-02-06, godz. 19:52 [6.02.2015] Już po raz drugi Zachodniopomorska Jednostka Wojewódzka TPG organizuje Ogólnopolski Bal Karnawałowy dla… 7 lutego w Specjalnym Ośrodku Szkolno - Wychowawczym dla Dzieci Słabo Słyszących w Szczecinie odbędzie się II Ogólnopolski Bal Karnawałowy dla Osób Głuchoniewidomych… » więcej 2015-02-05, godz. 21:01 [5.02.2015] Wyniki zimowego ptakoliczenia 2015 To już szósty rok z rzędu, kiedy kaczka krzyżówka króluje w zestawieniu ptaków najczęściej spotykanych zimą w parkach i ogrodach. Drugie miejsce odzyskał… » więcej 2015-01-27, godz. 17:48 [27.01.2015] Zakończyła się IX edycja Programu „Strażacy w Honorowym Krwiodawstwie – Ognisty Ratownik – Gorąca… 2 lutego w Komendzie Wojewódzkiej PSP w Szczecinie odbędzie się spotkanie podsumowujące IX edycję Programu. W spotkaniu będą uczestniczyli przedstawiciele… » więcej 2015-01-27, godz. 17:09 [27.01.2015] „Ekonomia Społeczna - szansą rozwoju regionu” to tytuł konferencji podsumowującej najważniejsze działania… „Ekonomia Społeczna - szansą rozwoju regionu” to tytuł konferencji podsumowującej dotychczasowe działania OWES w regionie szczecińskim, która odbędzie… » więcej 2015-01-26, godz. 10:07 [26.01.2015] Wernisaż w Klubie Pod Fontanną Wernisaż w Klubie Pod Fontanną 6 lutego o 12-ej. Swoje prace pod tytułem " Dotyk Marzeń" prezentować będą artyści plastycy z Barlineckiego Ośrodka Kultury… » więcej
3940414243