Pożyteczni
Radio SzczecinRadio Szczecin » Pożyteczni » Aktualności
Od 2001 roku z dorocznymi edycjami kampanii społecznej Fundacja stara się docierać do coraz szerszych grup społecznych. Kilkunastoletnie doświadczenie wskazuje, że znajomość nazwy choroby wśród społeczeństwa zwiększyła się do 78%. To jednak wciąż zbyt mało - nadal trzeba mówić o ryzyku, jakie niesie z sobą ta nieuleczalna choroba genetyczna, rozwijać świadomość społeczną na jej temat.
Tegoroczna edycja Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy odbędzie się pod hasłem „MUKOWISCYDOZA. MASZ JĄ W GENACH”. Nikt z nas nie jest świadomy swoich cech zapisanych w kodzie genetycznym, mukowiscydoza może zaskoczyć nas w każdej chwili. Tylko wczesne rozpoznanie, ale także właściwe warunki życia, leczenia i rehabilitacji, dają nadzieję na wydłużenie życia chorych, bo w Polsce żyją oni około 20 lat krócej niż w krajach Europy Zachodniej. W Polsce średni wiek życia to 19 lat, na świecie ponad 40.
Jednym z elementów tygodniowej kampanii jest promocja II edycji konkursu „GENialna szkoła”, do którego zgłoszenia są jeszcze przyjmowane. Konkurs jest adresowany jest do przedszkoli i szkół wszystkich szczebli oraz nauczycieli, opiekujących się dziećmi chorymi na mukowiscydozę i inne choroby rzadkie o podłożu genetycznym.
W ramach działań ogólnopolskich kampanii uruchomionych zostanie 20 telefonicznych punktów konsultacyjnych w kraju, w referencyjnych ośrodkach leczenia mukowiscydozy, będzie też specjalna edycja gazety „MATIO. ŻYJEMY Z MUKOWISCYDOZĄ” (nr 4), która ukaże się w nakładzie 50 tys. egzemplarzy, i będzie kolportowana w całej Polsce w szpitalach, przychodniach, czy urzędach.
Najważniejszym wydarzeniem kampanii w województwie zachodniopomorskim będzie sobotnia akcja charytatywna „Dolina Mukolinków”. Fundacja i współorganizatorzy zapraszają do Galerii Turzyn w Szczecinie w sobotę, 28 lutego. „Dolina Mukolinków” będzie otwarta praktycznie przez cały dzień , od godz. 12 do 18.
Udział w tej akcji Województwa Zachodniopomorskiego jest nieprzypadkowy. W Specjalistycznym Szpitalu im. prof. Alfreda Sokołowskiego w Szczecinie - Zdunowie jako jednym z nielicznych ośrodków w kraju przeprowadzane są transplantacje płuc. Często jest to jedyna droga ratowania życia chorym na mukowiscydozę. Tylko w 2013 roku w marszałkowskiej placówce wykonano 9 przeszczepów jednego lub obu płatów płuc.
Więcej informacji o kampanii i Fundacji MATIO dostępnych jest w Internecie: http://www.mukowiscydoza.pl
 

Zobacz także

2015-01-19, godz. 19:52 [19.01.2015] Gramy solidarnie dla Tymka Od poniedziałku 19.01.2015 w Bibliotece Miejskiej w Świnoujściu przy ul. Piłsudskiego otwarta jest wystawa prac malarza LEO. Są to prace, które będą licytowane… » więcej 2015-01-19, godz. 13:06 [19.01.2015] Zbliża się kolejne Zimowe Ptakoliczenie - informuje OTOP Zimowe Ptakoliczenie to ogólnopolska akcja, w której każdy może zanotować, ilu przedstawicieli którego gatunku odwiedza karmnik, ogród, skwer przed blokiem… » więcej 2015-01-19, godz. 11:20 [19.01.2015]“Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej Ruchowo “Tęcza” prowadzi nabór do Przedszkola… “Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej Ruchowo “Tęcza” informuje, iż trwa nabór do Przedszkola Specjalnego. Pobyt w przedszkolu… » więcej 2015-01-19, godz. 09:53 [19.01.2015] ADHD wyzwanie społeczne czy negacja? to tytuł projektu Koła Pomocy dzieciom z ADHD w Szczecinie Projekt ma uruchomić dialog różnych środowisk zajmujących się dziećmi i młodzieżą z ADHD oraz przeciwdziałać ich permanentnemu wykluczaniu. W odpowiedzi… » więcej 2015-01-16, godz. 09:48 [16.01.2015] Zachodniopomorskie OPP czekają na Twoje wsparcie Już po raz dwunasty będzie można przekazać 1% podatku dochodowego na rzecz wybranej organizacji pożytku publicznego. Na wsparcie mieszkańców regionu oczekuje… » więcej 2015-01-14, godz. 12:31 [14.01.2015] Oferty dla wolontariuszy w Regionalnym Centrum Wolontariatu W bazie ofert Regionalnego Centrum Wolontariatu Stowarzyszenia Polites czeka na wolontariuszy ponad 50 miejsc. Są to m. in. Trafostacja Sztuki w Szczecinie, Fundacja… » więcej 2015-01-13, godz. 08:34 [13.01.2015] ADHD wyzwanie społeczne czy negacja?- to tytuł projektu realizowanego przez Koło Pomocy Dzieciom z ADHD… 16-17 stycznia przyjadą do Szczecina liderzy organizacji pozarządowych zajmujących się tematyką ADHD w Polsce oraz osób wspierających i działających na… » więcej 2015-01-10, godz. 08:41 [10.01.2015] Żółte kółka” do kanonu lektur W 2009 roku Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa Iskierka zwróciła się z prośbą do Elizy Piotrowskiej – znanej autorki książek… » więcej 2015-01-07, godz. 19:18 [[7.01.2015] 1% dla Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej Ruchowo "Tęcza" Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej Ruchowo "Tęcza" jest organizacją pożytku publicznego, która już od 20 lat wspiera osoby z niepełnosprawnością… » więcej 2014-12-29, godz. 10:57 [29.12.2014] Sylwestrowe wystrzały – nie dla zwierząt, apeluje Gaja Zbliża się Sylwester – czas zabawy, radości i świętowania. Klub Gaja zachęca aby w tym czasie pomyśleć szczególnie o zwierzętach, dla których sylwestrowe… » więcej
4041424344