Pożyteczni
Radio SzczecinRadio Szczecin » Pożyteczni » Aktualności
Od 2001 roku z dorocznymi edycjami kampanii społecznej Fundacja stara się docierać do coraz szerszych grup społecznych. Kilkunastoletnie doświadczenie wskazuje, że znajomość nazwy choroby wśród społeczeństwa zwiększyła się do 78%. To jednak wciąż zbyt mało - nadal trzeba mówić o ryzyku, jakie niesie z sobą ta nieuleczalna choroba genetyczna, rozwijać świadomość społeczną na jej temat.
Tegoroczna edycja Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy odbędzie się pod hasłem „MUKOWISCYDOZA. MASZ JĄ W GENACH”. Nikt z nas nie jest świadomy swoich cech zapisanych w kodzie genetycznym, mukowiscydoza może zaskoczyć nas w każdej chwili. Tylko wczesne rozpoznanie, ale także właściwe warunki życia, leczenia i rehabilitacji, dają nadzieję na wydłużenie życia chorych, bo w Polsce żyją oni około 20 lat krócej niż w krajach Europy Zachodniej. W Polsce średni wiek życia to 19 lat, na świecie ponad 40.
Jednym z elementów tygodniowej kampanii jest promocja II edycji konkursu „GENialna szkoła”, do którego zgłoszenia są jeszcze przyjmowane. Konkurs jest adresowany jest do przedszkoli i szkół wszystkich szczebli oraz nauczycieli, opiekujących się dziećmi chorymi na mukowiscydozę i inne choroby rzadkie o podłożu genetycznym.
W ramach działań ogólnopolskich kampanii uruchomionych zostanie 20 telefonicznych punktów konsultacyjnych w kraju, w referencyjnych ośrodkach leczenia mukowiscydozy, będzie też specjalna edycja gazety „MATIO. ŻYJEMY Z MUKOWISCYDOZĄ” (nr 4), która ukaże się w nakładzie 50 tys. egzemplarzy, i będzie kolportowana w całej Polsce w szpitalach, przychodniach, czy urzędach.
Najważniejszym wydarzeniem kampanii w województwie zachodniopomorskim będzie sobotnia akcja charytatywna „Dolina Mukolinków”. Fundacja i współorganizatorzy zapraszają do Galerii Turzyn w Szczecinie w sobotę, 28 lutego. „Dolina Mukolinków” będzie otwarta praktycznie przez cały dzień , od godz. 12 do 18.
Udział w tej akcji Województwa Zachodniopomorskiego jest nieprzypadkowy. W Specjalistycznym Szpitalu im. prof. Alfreda Sokołowskiego w Szczecinie - Zdunowie jako jednym z nielicznych ośrodków w kraju przeprowadzane są transplantacje płuc. Często jest to jedyna droga ratowania życia chorym na mukowiscydozę. Tylko w 2013 roku w marszałkowskiej placówce wykonano 9 przeszczepów jednego lub obu płatów płuc.
Więcej informacji o kampanii i Fundacji MATIO dostępnych jest w Internecie: http://www.mukowiscydoza.pl
 

Zobacz także

2014-12-22, godz. 08:42 [20.12.2014] Wigilia Robinsonów z Fundacji Robinsona Crusoe Przybyli uczestnicy dwóch wehikułów oraz Ci, którzy swoją przygodę z Fundacją już zakończyli. Gościem specjalnym był zastępca dyrektora ds.Pieczy Zastępczej… » więcej 2014-12-19, godz. 17:44 [19.12.2014] Ferie z Politesem Ferie już tuż tuż i nie zanosi się na śnieg. Co robić w mieście żeby się nie nudzić. My to wiemy i zapraszamy do Stowarzyszenia POLITES na twórcze zajęcia… » więcej 2014-12-18, godz. 08:34 [18.12.2014]Dzieci z AKADEMII PRZYSZŁOŚCI podziękowały swoim darczyńcom. Podopieczni AKADEMII wiedzą, co to znaczy otrzymać bezinteresowną pomoc. Wiedzą również, że nawet najmniejszy gest może być wymownym podziękowaniem. Od… » więcej 2014-12-18, godz. 08:37 [18.12.2014] KARP też ma prawa! Co roku, Klub Gaja przy wsparciu instytucji, aktorów, pisarzy, dziennikarzy i obywateli przypomina Polakom, że karpie - masowo i żywcem sprzedawane przed świętami… » więcej 2014-12-16, godz. 08:42 [16.12.2014] AKADEMIA PRZYSZŁOŚCI dla SZLACHETNEJ PACZKI Podopieczni AKADEMII wiedzą, co to znaczy otrzymać bezinteresowną pomoc. Wiedzą również, że takiej pomocy potrzebują również inni. Dlatego też dzieci… » więcej 2014-12-15, godz. 09:17 [14.12.2014] Foto -relacja z Kiermaszu w Muzeum Narodowym W miniony weekend w Gmachu Głównego Muzeum Narodowego w Szczecinie, odbył się Jarmark Świąteczny, na którym swoje prace prezentowali i sprzedawali uczestnicy… » więcej 2014-12-12, godz. 19:21 [12.12.2014] NGOznaczeni na cały rok! Stowarzyszenie Media Dizajn zaprojektowało i wyprodukowało kalendarz na rok 2015 z III sektorem w tle. Wspólnie z Urzędem Miasta Szczecin, Szczecińskim Inkubatorem… » więcej 2014-12-12, godz. 19:12 [12.12.2014 ]13 grudnia w Szczecinie odbędzie się kwesta uliczna na rzecz PCK Zachodniopomorski Oddział Okręgowy Polskiego Czerwonego Krzyża w Szczecinie informuje, że 13 grudnia w godzinach od 10.00 do 14.00 w Szczecinie odbędzie się… » więcej 2014-12-12, godz. 19:08 [12.12.2014]Tęczowy kiermasz świąteczny - zaproszenie! w imieniu Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej Ruchowo "Tęcza", pragnę serdecznie zaprosić Państwa do udziału w Tęczowym Kiermaszu… » więcej 2014-12-10, godz. 12:14 [10.12.2014] Wigilia dla 400 osób bezdomnych, starszych i samotnych 19.12.2014 r. Boże Narodzenie to dla wszystkich bardzo ważne święto – Rodzinne, radosne i niosące nadzieję … Spędzamy je z naszymi rodzinami, przy suto zastawionym… » więcej
4142434445