Pożyteczni
Radio SzczecinRadio Szczecin » Pożyteczni » Aktualności
Od 2001 roku z dorocznymi edycjami kampanii społecznej Fundacja stara się docierać do coraz szerszych grup społecznych. Kilkunastoletnie doświadczenie wskazuje, że znajomość nazwy choroby wśród społeczeństwa zwiększyła się do 78%. To jednak wciąż zbyt mało - nadal trzeba mówić o ryzyku, jakie niesie z sobą ta nieuleczalna choroba genetyczna, rozwijać świadomość społeczną na jej temat.
Tegoroczna edycja Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy odbędzie się pod hasłem „MUKOWISCYDOZA. MASZ JĄ W GENACH”. Nikt z nas nie jest świadomy swoich cech zapisanych w kodzie genetycznym, mukowiscydoza może zaskoczyć nas w każdej chwili. Tylko wczesne rozpoznanie, ale także właściwe warunki życia, leczenia i rehabilitacji, dają nadzieję na wydłużenie życia chorych, bo w Polsce żyją oni około 20 lat krócej niż w krajach Europy Zachodniej. W Polsce średni wiek życia to 19 lat, na świecie ponad 40.
Jednym z elementów tygodniowej kampanii jest promocja II edycji konkursu „GENialna szkoła”, do którego zgłoszenia są jeszcze przyjmowane. Konkurs jest adresowany jest do przedszkoli i szkół wszystkich szczebli oraz nauczycieli, opiekujących się dziećmi chorymi na mukowiscydozę i inne choroby rzadkie o podłożu genetycznym.
W ramach działań ogólnopolskich kampanii uruchomionych zostanie 20 telefonicznych punktów konsultacyjnych w kraju, w referencyjnych ośrodkach leczenia mukowiscydozy, będzie też specjalna edycja gazety „MATIO. ŻYJEMY Z MUKOWISCYDOZĄ” (nr 4), która ukaże się w nakładzie 50 tys. egzemplarzy, i będzie kolportowana w całej Polsce w szpitalach, przychodniach, czy urzędach.
Najważniejszym wydarzeniem kampanii w województwie zachodniopomorskim będzie sobotnia akcja charytatywna „Dolina Mukolinków”. Fundacja i współorganizatorzy zapraszają do Galerii Turzyn w Szczecinie w sobotę, 28 lutego. „Dolina Mukolinków” będzie otwarta praktycznie przez cały dzień , od godz. 12 do 18.
Udział w tej akcji Województwa Zachodniopomorskiego jest nieprzypadkowy. W Specjalistycznym Szpitalu im. prof. Alfreda Sokołowskiego w Szczecinie - Zdunowie jako jednym z nielicznych ośrodków w kraju przeprowadzane są transplantacje płuc. Często jest to jedyna droga ratowania życia chorym na mukowiscydozę. Tylko w 2013 roku w marszałkowskiej placówce wykonano 9 przeszczepów jednego lub obu płatów płuc.
Więcej informacji o kampanii i Fundacji MATIO dostępnych jest w Internecie: http://www.mukowiscydoza.pl
 

Zobacz także

2014-12-10, godz. 11:32 [10.12.2014] Wystawa Plebiscytu „Senior po sąsiedzku” 15 grudnia o godzinie 12:00 w Galerii Prezydenckiej Urzędu Miasta Szczecin otwarta zostanie wystawa laureatów plebiscytu „Senior po sąsiedzku”. Wystawa… » więcej 2014-12-09, godz. 09:17 [9.12.2014] 13-14 grudnia Jarmark Świąteczny w Muzeum Narodowym 13 grudnia (sobota), w godz. 11.00–18.00 oraz 14 grudnia 2014 (niedziela), w godz. 11.00–15.00 zapraszamy do Gmachu Głównego Muzeum Narodowego w Szczecinie… » więcej 2014-12-06, godz. 11:15 [6.12.2014] Mikołajkowa zbiórka żywności i słodyczy w sklepach Stokrotka już w ten weekend Od 5 do 7 grudnia we wszystkich sklepach Stokrotka w całej Polsce odbędzie się mikołajkowa zbiórka żywności i słodyczy dla dzieci z ubogich rodzin. Organizatorem… » więcej 2014-12-05, godz. 20:57 [5.12.2014] Popularny Wolontariat - relacja 4 grudnia Cafe Popularna wypełniła się po brzegi miłośnikami wolontariatu. Podczas spotkania Popularny Wolontariat można się było przekonać jak to jest… » więcej 2014-12-05, godz. 20:50 [5.12.2014] Maraton pisania listów Amnesty International w INKU Już za 9 dni rozpocznie się Maraton Pisania Listów Amnesty International na całym świecie. W Szczecinie listy będą pisać także lokalni artyści tacy jak… » więcej 2014-12-05, godz. 20:48 [5.12.2014] Do podziału środki z Programu FIO - spotkania informacyjne Organizacje pozarządowe mogą starać się o dofinansowanie z krajowego Programu Fundusz Inicjatyw Obywatelskich. Przed złożeniem ofert warto wziąć udział… » więcej 2014-12-10, godz. 13:16 [4.12.2014] Reportaż opowiadający o działalności SOS dla Rodziny Szczecińskie Stowarzyszenie "SOS dla Rodziny" prowadzi Ośrodek Pomocy dla Osób Pokrzywdzonych Przestępstwem. Bohaterki dzisiejszego reportażu Małgorzaty… » więcej 2014-12-02, godz. 18:25 [2.12.2014] Dokarmianie ptaków - jak i czym karmić je zimą? - OTOP zaprasza ptasich gości do karmnika Późna jesień to najlepszy moment, żeby zacząć dokarmianie ptaków. Niedługo mogą zacząć się opady śniegu i ptakom będzie trudniej samodzielnie zdobywać… » więcej 2014-12-01, godz. 10:01 [1.12.2014] Stowarzyszenie "Bardziej Kochani" informuje o premierze nowej książki Stowarzyszenie "Bardziej Kochani" informuje o premierze nowej książki - poradnika, zatytułowanej "Zespół Downa i Medycyna". Książka w przystępny i merytoryczny… » więcej 2014-12-01, godz. 09:11 [1.12.2014] Stowarzyszenie Rodzina zaprasza na spotkanie... Stowarzyszenie RODZINA oraz Stowarzyszenie Więź mają przyjemność zaprosić wszystkich zainteresowanych tematem „ Seksualność osób chorujących psychicznie”… » więcej
4243444546