Pożyteczni
Radio SzczecinRadio Szczecin » Pożyteczni » Aktualności
Od 2001 roku z dorocznymi edycjami kampanii społecznej Fundacja stara się docierać do coraz szerszych grup społecznych. Kilkunastoletnie doświadczenie wskazuje, że znajomość nazwy choroby wśród społeczeństwa zwiększyła się do 78%. To jednak wciąż zbyt mało - nadal trzeba mówić o ryzyku, jakie niesie z sobą ta nieuleczalna choroba genetyczna, rozwijać świadomość społeczną na jej temat.
Tegoroczna edycja Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy odbędzie się pod hasłem „MUKOWISCYDOZA. MASZ JĄ W GENACH”. Nikt z nas nie jest świadomy swoich cech zapisanych w kodzie genetycznym, mukowiscydoza może zaskoczyć nas w każdej chwili. Tylko wczesne rozpoznanie, ale także właściwe warunki życia, leczenia i rehabilitacji, dają nadzieję na wydłużenie życia chorych, bo w Polsce żyją oni około 20 lat krócej niż w krajach Europy Zachodniej. W Polsce średni wiek życia to 19 lat, na świecie ponad 40.
Jednym z elementów tygodniowej kampanii jest promocja II edycji konkursu „GENialna szkoła”, do którego zgłoszenia są jeszcze przyjmowane. Konkurs jest adresowany jest do przedszkoli i szkół wszystkich szczebli oraz nauczycieli, opiekujących się dziećmi chorymi na mukowiscydozę i inne choroby rzadkie o podłożu genetycznym.
W ramach działań ogólnopolskich kampanii uruchomionych zostanie 20 telefonicznych punktów konsultacyjnych w kraju, w referencyjnych ośrodkach leczenia mukowiscydozy, będzie też specjalna edycja gazety „MATIO. ŻYJEMY Z MUKOWISCYDOZĄ” (nr 4), która ukaże się w nakładzie 50 tys. egzemplarzy, i będzie kolportowana w całej Polsce w szpitalach, przychodniach, czy urzędach.
Najważniejszym wydarzeniem kampanii w województwie zachodniopomorskim będzie sobotnia akcja charytatywna „Dolina Mukolinków”. Fundacja i współorganizatorzy zapraszają do Galerii Turzyn w Szczecinie w sobotę, 28 lutego. „Dolina Mukolinków” będzie otwarta praktycznie przez cały dzień , od godz. 12 do 18.
Udział w tej akcji Województwa Zachodniopomorskiego jest nieprzypadkowy. W Specjalistycznym Szpitalu im. prof. Alfreda Sokołowskiego w Szczecinie - Zdunowie jako jednym z nielicznych ośrodków w kraju przeprowadzane są transplantacje płuc. Często jest to jedyna droga ratowania życia chorym na mukowiscydozę. Tylko w 2013 roku w marszałkowskiej placówce wykonano 9 przeszczepów jednego lub obu płatów płuc.
Więcej informacji o kampanii i Fundacji MATIO dostępnych jest w Internecie: http://www.mukowiscydoza.pl
 

Zobacz także

2014-11-29, godz. 17:36 [29.11.2014] „ Miłość - Rodzina –Adopcja” to hasło konferencji organizowanej przez Ośrodek Adopcyjny Stowarzyszenia… 12 grudnia Ośrodek Adopcyjny Stowarzyszenia Rodzin Katolickich w szczecinie organizuje konferencję pod hasłem „ Miłość - Rodzina –Adopcja”. Jej celem… » więcej 2014-11-28, godz. 09:31 [28.11.2014] Tydzień Aktywności w Szczecinie Tydzień Aktywności to święto wszystkich aktywnych. To kilkudniowe wydarzenie, które w grudniu 2014r. odbywa się już po raz szósty. Termin tego wyjątkowego… » więcej 2014-11-27, godz. 19:45 [27.11.2014] Magazyn Pożyteczni 30 listopada wyjątkowo o 10.05 Wyjątkowo 30 listopada o godz.10.05 rozpocznie się audycja z cyklu "Pożyteczni". W tym wydaniu mówić będziemy między innymi o działalności w nowej siedzibie… » więcej 2014-11-27, godz. 16:28 [27.11.2014] „Mały podarek - dużo radości" akcja Polskiego Komitetu Pomocy Społecznej w Szczecinie Dzieci z najuboższych szczecińskich rodzin czekają na paczki świąteczne. Polski Komitet Pomocy Społecznej – Zarząd Okręgowy w Szczecinie, organizacja… » więcej 2014-11-27, godz. 09:11 [27.11.2014] Tydzień Aktywności w Politesie Od 1 do 3 grudnia będziemy podróżować po Europie nie ruszając się ze Szczecina, a wszystko dzięki wolontariuszom z Ukrainy, Włoch, Niemiec, Hiszpanii… » więcej 2014-12-08, godz. 13:04 [22.11.2014] Honorowi Dawcy Krwi w Zachodniopomorskim Urzędzie Wojewódzkim 22 listopada Zachodniopomorski Urząd Wojewódzki gościł prawie 120 osób – honorowych dawców krwi, członków i wolontariuszy Polskiego Czerwonego Krzyża… » więcej 2014-11-21, godz. 08:41 [21.11.2014] Szymon Majewski nauczy wygrywać podopiecznych AKADEMII PRZYSZŁOŚCI w Szczecinie Spotkania z inspirującymi ludźmi. To jedna z wielu rzeczy, które AKADEMIA robi dla swoich podopiecznych. Dlatego też Szymon Majewski, jako Ambasador Programu… » więcej 2014-11-20, godz. 15:49 [20.11.2014] Światowy Tydzień Przedsiębiorczości W ramach Światowego Tygodnia Przedsiębiorczości Klub Kobiet przy Północnej Izbie Gospodarczej organizuje warsztaty z przedsiębiorczości. Warsztaty odbędą… » więcej 2014-11-20, godz. 15:46 [20.11.2014] Tydzień Aktywności Szósta edycja Tygodnia Aktywności to jeszcze więcej propozycji i pomysłów na aktywność. Włączyć się w działania mogą wszyscy mieszkańcy. Podczas… » więcej 2014-11-14, godz. 21:16 [14.11.2014] Konferencja zorganizowana z okazji ŚWIATOWEGO DNIA CHOREGO NA ŁUSZCZYCĘ przez Zachodniopomorskie Stowarzyszenie… Organizatorzy zapraszają pacjentów, lekarzy i studentów medycyny oraz osoby zainteresowane tematyką łuszczycy na konferencję z okazji Światowego na Chorego… » więcej
4344454647