Pożyteczni
Radio SzczecinRadio Szczecin » Pożyteczni » Aktualności
Od 2001 roku z dorocznymi edycjami kampanii społecznej Fundacja stara się docierać do coraz szerszych grup społecznych. Kilkunastoletnie doświadczenie wskazuje, że znajomość nazwy choroby wśród społeczeństwa zwiększyła się do 78%. To jednak wciąż zbyt mało - nadal trzeba mówić o ryzyku, jakie niesie z sobą ta nieuleczalna choroba genetyczna, rozwijać świadomość społeczną na jej temat.
Tegoroczna edycja Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy odbędzie się pod hasłem „MUKOWISCYDOZA. MASZ JĄ W GENACH”. Nikt z nas nie jest świadomy swoich cech zapisanych w kodzie genetycznym, mukowiscydoza może zaskoczyć nas w każdej chwili. Tylko wczesne rozpoznanie, ale także właściwe warunki życia, leczenia i rehabilitacji, dają nadzieję na wydłużenie życia chorych, bo w Polsce żyją oni około 20 lat krócej niż w krajach Europy Zachodniej. W Polsce średni wiek życia to 19 lat, na świecie ponad 40.
Jednym z elementów tygodniowej kampanii jest promocja II edycji konkursu „GENialna szkoła”, do którego zgłoszenia są jeszcze przyjmowane. Konkurs jest adresowany jest do przedszkoli i szkół wszystkich szczebli oraz nauczycieli, opiekujących się dziećmi chorymi na mukowiscydozę i inne choroby rzadkie o podłożu genetycznym.
W ramach działań ogólnopolskich kampanii uruchomionych zostanie 20 telefonicznych punktów konsultacyjnych w kraju, w referencyjnych ośrodkach leczenia mukowiscydozy, będzie też specjalna edycja gazety „MATIO. ŻYJEMY Z MUKOWISCYDOZĄ” (nr 4), która ukaże się w nakładzie 50 tys. egzemplarzy, i będzie kolportowana w całej Polsce w szpitalach, przychodniach, czy urzędach.
Najważniejszym wydarzeniem kampanii w województwie zachodniopomorskim będzie sobotnia akcja charytatywna „Dolina Mukolinków”. Fundacja i współorganizatorzy zapraszają do Galerii Turzyn w Szczecinie w sobotę, 28 lutego. „Dolina Mukolinków” będzie otwarta praktycznie przez cały dzień , od godz. 12 do 18.
Udział w tej akcji Województwa Zachodniopomorskiego jest nieprzypadkowy. W Specjalistycznym Szpitalu im. prof. Alfreda Sokołowskiego w Szczecinie - Zdunowie jako jednym z nielicznych ośrodków w kraju przeprowadzane są transplantacje płuc. Często jest to jedyna droga ratowania życia chorym na mukowiscydozę. Tylko w 2013 roku w marszałkowskiej placówce wykonano 9 przeszczepów jednego lub obu płatów płuc.
Więcej informacji o kampanii i Fundacji MATIO dostępnych jest w Internecie: http://www.mukowiscydoza.pl
 

Zobacz także

2014-11-14, godz. 09:51 [14.11.2014] TOZ - Paczka dla zwierzaczka 2014 Towarzystwo Opieki nad Zwierzętami Oddział w Szczecinie serdecznie zaprasza do wzięcia udziału w kolejnej wielkiej, zimowej zbiórce karmy w ramach VI już… » więcej 2014-11-14, godz. 09:47 [14.11.2014] Wyniki Plebiscytu „Senior po sąsiedzku” Szczecin ma swoich „Seniorów po sąsiedzku”! „Senior po sąsiedzku” to wyjątkowy plebiscyt prowadzony w ramach zadania „Seniorzy po sąsiedzku” współfinansowanego… » więcej 2014-11-12, godz. 08:35 [12.11.2014] Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym w Szczecinie 17 listopada zaprasza na ... Znów ruszamy w Polskę i opowiadamy, jak można słyszeć i rozumieć więcej w przestrzeni publicznej w aparatach słuchowych i implantach. Zapraszamy serdecznie… » więcej 2014-11-10, godz. 12:17 [10.11.2014] SAVOIR VIVRE i PROTOKÓŁ DYPLOMATYCZNY, czyli diabeł tkwi w szczegółach - propozycja Regionalnego Ośrodka… Regionalny Ośrodek Debaty Międzynarodowej w Szczecinie oraz Akademia Seniora zaprasza na cykl trzech spotkań dot. savoir vivre i protokołu dyplomatycznego. Zajęcia… » więcej 2014-11-10, godz. 12:11 [10.11.2014] Stowarzyszenie SOS dla Rodziny W ramach działalności Stowarzyszenie „SOS dla Rodziny” zajmuje się pomocą osobom pokrzywdzonym przestępstwem. Pomoc tę świadczy na wiele różnych sposobów… » więcej 2014-11-08, godz. 18:23 [8.11.2014] Promocja zdrowia psychicznego -13 listopada wykład w Domu Klubie przy Al. Boh. Warszawy 27 Stowarzyszenie Rodzin i opiekunów Osób Chorych Psychicznie "RODZINA" oraz Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Mniejszych Szans "Więź" zapraszają na otwarty… » więcej 2014-11-08, godz. 18:15 [8.11.2014] "Buda dla burka i mruczka", akcja TOZ w Szczecinie Jak co roku o tej porze Towarzystwo Opieki nad Zwierzętami w Polsce Oddział w Szczecinie organizuje akcję "Buda dla burka i mruczka", której celem jest pozyskanie… » więcej 2014-11-08, godz. 18:00 [8.11.2014] "Biblioteka przyjazna niewidomym" W listopadzie będzie realizowany projekt „Niewidomi w bibliotece. Spotkajmy się tam, gdzie nie sięga wzrok”. Jest to mikro-inicjatywa realizowana ze środków… » więcej 2014-11-07, godz. 09:22 [7.11.2014] Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej Ruchowo "Tęcza" ma już nową siedzibę Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej Ruchowo "Tęcza" działa już w nowym miejscu, a mianowicie w zabytkowym budynku przy ulicy Wawrzyniaka… » więcej 2014-10-29, godz. 19:31 [29.10.2014] "Pomocnik" - bezpłatna aplikacja pomocowa stworzona dla ofiar przemocy przez specjalistów Stowarzyszenia… „Pomocnik’’ to bezpłatna aplikacja pomocowa stworzona dla ofiar przemocy przez specjalistów Stowarzyszenia "SOS dla Rodziny" w ramach środków otrzymanych… » więcej
4445464748