Pożyteczni
Radio SzczecinRadio Szczecin » Pożyteczni » Aktualności
Od 2001 roku z dorocznymi edycjami kampanii społecznej Fundacja stara się docierać do coraz szerszych grup społecznych. Kilkunastoletnie doświadczenie wskazuje, że znajomość nazwy choroby wśród społeczeństwa zwiększyła się do 78%. To jednak wciąż zbyt mało - nadal trzeba mówić o ryzyku, jakie niesie z sobą ta nieuleczalna choroba genetyczna, rozwijać świadomość społeczną na jej temat.
Tegoroczna edycja Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy odbędzie się pod hasłem „MUKOWISCYDOZA. MASZ JĄ W GENACH”. Nikt z nas nie jest świadomy swoich cech zapisanych w kodzie genetycznym, mukowiscydoza może zaskoczyć nas w każdej chwili. Tylko wczesne rozpoznanie, ale także właściwe warunki życia, leczenia i rehabilitacji, dają nadzieję na wydłużenie życia chorych, bo w Polsce żyją oni około 20 lat krócej niż w krajach Europy Zachodniej. W Polsce średni wiek życia to 19 lat, na świecie ponad 40.
Jednym z elementów tygodniowej kampanii jest promocja II edycji konkursu „GENialna szkoła”, do którego zgłoszenia są jeszcze przyjmowane. Konkurs jest adresowany jest do przedszkoli i szkół wszystkich szczebli oraz nauczycieli, opiekujących się dziećmi chorymi na mukowiscydozę i inne choroby rzadkie o podłożu genetycznym.
W ramach działań ogólnopolskich kampanii uruchomionych zostanie 20 telefonicznych punktów konsultacyjnych w kraju, w referencyjnych ośrodkach leczenia mukowiscydozy, będzie też specjalna edycja gazety „MATIO. ŻYJEMY Z MUKOWISCYDOZĄ” (nr 4), która ukaże się w nakładzie 50 tys. egzemplarzy, i będzie kolportowana w całej Polsce w szpitalach, przychodniach, czy urzędach.
Najważniejszym wydarzeniem kampanii w województwie zachodniopomorskim będzie sobotnia akcja charytatywna „Dolina Mukolinków”. Fundacja i współorganizatorzy zapraszają do Galerii Turzyn w Szczecinie w sobotę, 28 lutego. „Dolina Mukolinków” będzie otwarta praktycznie przez cały dzień , od godz. 12 do 18.
Udział w tej akcji Województwa Zachodniopomorskiego jest nieprzypadkowy. W Specjalistycznym Szpitalu im. prof. Alfreda Sokołowskiego w Szczecinie - Zdunowie jako jednym z nielicznych ośrodków w kraju przeprowadzane są transplantacje płuc. Często jest to jedyna droga ratowania życia chorym na mukowiscydozę. Tylko w 2013 roku w marszałkowskiej placówce wykonano 9 przeszczepów jednego lub obu płatów płuc.
Więcej informacji o kampanii i Fundacji MATIO dostępnych jest w Internecie: http://www.mukowiscydoza.pl
 

Zobacz także

2014-10-28, godz. 19:16 [28.10.2014] „Romowie – pełnoprawni obywatele polscy II” - projekt PCK Zachodniopomorski Oddział Okręgowy Polskiego Czerwonego Krzyża w Szczecinie w ramach Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki Priorytet I Zatrudnienie i Integracja… » więcej 2014-10-28, godz. 19:00 [28.10.2014]Wodniczka uratowana – sukces innowacyjnej formy ochrony przyrody Aż 600 nowych śpiewających samców wodniczki – sześć razy więcej niż przewidywano – to efekt wdrożonego w Polsce eksperymentalnego programu ochrony… » więcej 2014-10-28, godz. 09:30 [28.10.2014] "Czy Unia Europejska może być niewypłacalna? – echa prac nad budżetem ogólnym na rok 2015" z udziałem… Regionalny Ośrodek Debaty Międzynarodowej w Szczecinie oraz Instytut Politologii i Europeistyki Uniwersytetu Szczecińskiego zapraszają na debatę pn. "Czy… » więcej 2014-10-21, godz. 09:53 [21.10.2014] Godzinę dla Szczecina - proponuje Stowarzyszenie Polites Pierwsza godzina niedźwiedź śpi, Druga godzina niedźwiedź chrapie, Trzecia godzina?...Godzina dla Szczecina! Już po raz trzeci Regionalne Centrum Wolontariatu… » więcej 2014-10-21, godz. 10:18 [21.10.2014] Inauguracja Roku Szkolnego Akademii Przyszłości w Szczecinie AKADEMIA PRZYSZŁOŚCI w Szczecinie inauguruje rok szkolny 2014/2015 24 października, o godz. 17:00 na Wydziale Zarządzania i Ekonomiki Usług US. Osobisty… » więcej 2014-10-21, godz. 10:01 [21.10.2014] Wystawa Beaty Rolak " doZROZUMienia" - plakat społeczny W związku z rozpoczętym przez "Koło Pomocy Dzieciom z ADHD" Towarzystwa Przyjaciół Dzieci w Szczecinie projektem dotyczącym ADHD, współfinansowanym przez… » więcej 2014-10-20, godz. 14:15 [20.10.2104] Program Stowarzyszenia Polites - Starszy Brat, Starsza Siostra Stowarzyszenie POLITES od 2004 roku realizuje Program Starszy Brat Starsza Siostra. W jego ramach do chwili obecnej pomocą objęto blisko 160 dzieci w wieku od… » więcej 2014-10-17, godz. 10:18 [17.10.2014] Ruszyła 12 edycja AKADEMII PRZYSZŁOŚCI! Chcesz zmienić świat? Zacznij od zmiany jednego dziecka. Od 15 października masz taką możliwość dzięki AKADEMII PRZYSZŁOŚCI. Od „Nie umiem, nie chcę… » więcej 2014-10-16, godz. 08:04 [16.10.2014] Nowy portal internetowy przedstawiający nowe fundusze unijne na lata 2014-2020 wystartował! W latach 2014-2020 Polska otrzyma wsparcie ze środków Unii Europejskiej w wysokości 82,5 mld euro w ramach polityki spójności. Tak duże środki zostaną… » więcej 2014-10-13, godz. 17:28 [13.10.2014] Interwencja - ul. Borowa, zaniedbane zwierzęta na fermie TOZ w Szczecinie wspólnie z Prokuraturą, Policją, Strażą Miejską i Inspekcją Weterynaryjną oraz przedstawicielami UM przeprowadził interwencję na farmie… » więcej
4546474849