Pożyteczni
Radio SzczecinRadio Szczecin » Pożyteczni » Aktualności
Adaś Orlik z rodzicami
Adaś Orlik z rodzicami
Fundacja Siepomaga jest OPP i prowadzi portal zbiórkowy na którym osoby potrzebujące wsparcia finansowego zbierają pieniądze. Obecnie fundacja
ma nowego podopiecznego, a jest nim 2-letni Adaś Orlik z Morzyczyna.
Adaś ma Dystrofię mięśniową Duchenne’a, choroba może dotknąć każdego, bo gen odpowiedzialny za regenerację mięśni jest najdłuższym genem w organizmie człowieka, więc łatwo może dojść do jego mutacji, a konsekwencje są dramatyczne. Rodzice zaczęli szukać ratunku dla swojego synka. Okazało się, że w Stanach Zjednoczonych została zarejestrowana terapia genowa jako dopuszczalna metoda leczenia tej choroby. Adaś akurat jest w grupie pacjentów, którzy mogą z niej skorzystać. Inny lek dostępny w naszym kraju, który jedynie spowalnia postęp choroby, nie jest odpowiedni dla Adasia. Więc jedyną szansą dla Adasia jest terapia genowa, jej koszt wynosi 15 000 000 złotych! Kwota ta jest poza zasięgiem rodziców, a lek można podać w wąskim przedziale wiekowym. Im szybciej zostanie podany, tym mniej mięśni Adaś straci i zostanie zatrzymany postęp choroby. W imieniu rodziców Adasia Orlika prosimy o zasilenie zbiórki na portalu Siepomaga - Adam Orlik

https://www.siepomaga.pl/adam-orlik
 

Zobacz także

2023-08-07, godz. 09:00 [7.08.2023] PCK - Każdy może pomóc - Powódź w Słowenii W związku z katastrofą spowodowaną przez powódź w Słowenii, po rozmowach m.in z Sekretarz Generalną Słoweńskiego Czerwonego Krzyża i poznaniu najpilniejszych… » więcej 2023-05-02, godz. 12:00 [2.05.2023] „Niektóre marzenia są do spełnienia” – rusza zbiórka Polskiego Czerwonego Krzyża na rzecz wykluczonych… Czy wiesz, że niektóre marzenia są łatwe do spełnienia? Nowy zestaw kredek, ciepły posiłek, dobre buty – dla nas to codzienność, a dla wielu tysięcy… » więcej 2023-03-29, godz. 11:30 [29.03.23] Zachodniopomorska Fundacja Pomocy Rodzinie „Tęcza Serc" i Dział Pieczy Zastępczej MOPR w Szczecinie za… Dział Pieczy Zastępczej MOPR w Szczecinie wraz z Zachodniopomorską Fundacją Pomocy Rodzinie „Tęcza Serc" zapraszają wspólnie na nowy cykl spotkań dotyczących… » więcej 2023-03-21, godz. 06:00 [21.03.2023]Wystawa zdjęć „Szczecin to TEŻ! moje/nasze miasto” - zaprasza Zachodniopomorskie Towarzystwo Przyjaciół… Zachodniopomorskie Towarzystwo Przyjaciół Dzieci oraz Koło Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa Iskierka przy współpracy z fotografem Krzysztofem… » więcej 2023-03-21, godz. 06:00 [21.03.2023] Czy kupilibyście skarpetki od osoby z zespołem Downa? -Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem… Z okazji 21 marca podopieczni Stowarzyszenia „Iskierka” podejmą praktykę jako sprzedawcy na stoisku z kolorowymi skarpetkami. 21 marca to nie tylko pierwszy… » więcej 2023-03-18, godz. 18:00 [18.03.2023] Szczecińskie Iskierki zapraszają na zjawiskowe wystawy fotograficzne - Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół… Od 21 marca br. w CH Galaxy będzie można podziwiać niecodzienną wystawę fotograficzną. Zeszłego lata podopieczni szczecińskiego Stowarzyszenia Rodzin… » więcej 2022-11-27, godz. 20:53 [27.11.2022] MOW z Trzebieży w Chorwacji - zakończenie Pawera Szkoła Średnia z Mali Losinj w Chorwacji dołącza do grona szkół partnerskich Młodzieżowego Ośrodka Wychowawczego w Trzebieży. A to za sprawą wrześniowego… » więcej 2022-09-09, godz. 09:00 [9.09.2022] Zachodniopomorska Fundacja Pomocy Rodzinie „Tęcza Serc” - 9 września - Światowy Dzień FAS Alkohol spożywany przez kobiety w ciąży niesie ze sobą poważne i nieodwracalne konsekwencje. Jego cząsteczki z łatwością przenikają przez łożysko i… » więcej 2022-07-14, godz. 11:40 [14.07.2022] Powracają "Wieczory Filmowe z OFFicyną". Co środa o 18-tej w kinie INKU. Wstęp jest wolny. "Wieczory Filmowe z OFFicyną” to projekcje światowego kina, często już zapomnianych wybitnych dzieł uznanych reżyserów, jak i współczesne, porywające… » więcej 2022-07-10, godz. 23:30 [10.07.2022] Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych Miejsce w którym obecnie znajduje się siedziba Fundacji, czyli Zachodniopomorskiego Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych nie pozwala poszerzać działań i rozwijać… » więcej
23456