FONOSFERA
Radio SzczecinRadio Szczecin » FONOSFERA » Reportaże i słuchowiska
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
fot. ze zbiorów prywatnych rodziny Adasia
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a - słysząc taką diagnozę rodzice tracą nadzieję i za wszelką cenę szukają pomocy dla swoich dzieci.
Z dystrofią zmagają się mali chłopcy, jest to ciężka choroba genetyczna, prowadząca do nieodwracalnego niedowładu i zaniku mięśni. Choroba może dotknąć każdego, bo gen odpowiedzialny za regenerację mięśni jest najdłuższym w organizmie człowieka, więc łatwo może dojść do jego mutacji. Co roku w Polsce rodzi się około 30 chłopców chorujących na DMD.
Przez wiele lat nie istniało leczenie, które mogłoby spowolnić postęp choroby, możliwe było tylko łagodzenie jej objawów. W końcu dla części pacjentów zaświeciło słońce i nastąpił przełom w terapii. Niestety, aby była skuteczna trzeba, w odpowiednim momencie, podać bardzo drogi lek.
Diagnozę - Dystrofia mięśniowa Duchenne’a - usłyszeli też rodzice małego Adasia Orlika z Morzyczyna.
Tato chłopca, Sławomir Orlik, jest naszym redakcyjnym kolegą. Szansą dla jego synka jest terapia genowa zarejestrowana w Stanach Zjednoczonych. Niestety jej koszt to niemal 16 000 000 złotych! Kwota, jak łatwo się domyślić, jest poza zasięgiem rodziców. Nie ma też za dużo czasu na jej zebranie, lek można podać do określonego wieku dziecka. Tylko to może zatrzymać postęp choroby.
Adasia, i jego rodziców, odwiedziła Małgorzata Furga. Reportaż „Ma na imię Adaś” dziś w Fonosferze, po godzinie 22.
W imieniu rodziców Adasia Orlika prosimy o zasilenie zbiórki na portalu Siepomaga
https://www.siepomaga.pl/adam-orlik
Ma na imię Adaś - reportaż Małgorzaty Furgi
Posłuchaj rozmowy Joanny Skoniecznej, goście: Monika Filipowicz Fundacja Siepomaga i Jacek Zielik Zieliński pomysłodawca koncertu na rzecz Adasia Orlika
 

Zobacz także

2024-04-22, godz. 06:00 "Galeria - Zakład Żeństwo" - reportaż Anny Kolmer Znały się od miesiąca, parą były od tygodnia - tak było, kiedy wzięły ślub na scenie Teatru Współczesnego w Szczecinie. To wszystko oczywiście podczas… » więcej 2024-04-18, godz. 08:53 "Pamięć zaklęta w drzewach" - reportaż Katarzyny Wolnik-Sayny "Drzewka pamięci" to projekt stowarzyszenia "Czas. Przestrzeń. Tożsamość". Projekt powstał po to, by upamiętnić ludzi ważnych dla powojennego Szczecina… » więcej 2024-04-17, godz. 06:00 "Przystań pierwszych żon" – reportaż Katarzyny Wolnik Sayny Jeśli szukasz spokoju i ciszy, lubisz kiedy rano budzą Cie żurawie, to jesteś we właściwym miejscu. Dziś wieczorem zapraszamy do miejsca w głębi lasu. Otulisko… » więcej 2024-04-16, godz. 12:56 "Opowieść na otwartej ranie"- reportaż Agaty Rokickiej W słoneczny jesienny dzień w parku na Gumieńcach młodzi szczecinianie sadzili cebulki kwiatowe. Mieli trudne zadanie, bo ziemia była bardzo sucha i trudno… » więcej 2024-04-15, godz. 23:00 Pierwszy Kongres Mężczyzn w Polsce [Rozmowa] Po 15 latach od pierwszego Kongresu Kobiet rusza podobna inicjatywa dla mężczyzn. Pierwszy Kongres Mężczyzn już w najbliższą sobotę w Krakowie. Jeszcze… » więcej 2024-04-15, godz. 06:00 "Męskie śpiewanie w Tanowie" - reportaż Małgorzaty Furgi Bractwo Śpiewacze z Tanowa powstało 5 lat temu, inspiracją były męskie chóry z innych europejskich krajów. Śpiewa w nim 13 osób. Żaden z chórzystów… » więcej 2024-04-12, godz. 09:35 Mapa Lubinusa [Rozmowa] W Fonosferze o Wielkiej Mapie Księstwa Pomorskiego czyli Mapie Lubinusa. Ta najważniejsza dla Pomorza mapa powstała w XVII wieku. Zamówił ją szczeciński… » więcej 2024-04-11, godz. 06:00 "Animacyjna laurka Kleszczewskich" - reportaż Małgorzaty Frymus W czwartkowej Fonosferze sporo wiadomości o naszych szczecińskich Gryfitach. Przypomnimy opowieść o tym jak powstawał animowany film o Bogusławie X oraz… » więcej 2024-04-10, godz. 06:00 "Zagrać na patyku i zaśpiewać" – reportaż Małgorzaty Furgi Letnia Szkoła Muzykowania to inicjatywa Zachodniopomorskiego Uniwersytetu Ludowego w Mierzynie, realizowana w ramach projektu EtnoPolska, dofinansowanego ze środków… » więcej 2024-04-09, godz. 13:03 "Psie smuteczki" - reportaż Małgorzaty Furgi Psie smutki z wiersza Jana Brzechwy niewiele mają wspólnego ze smuteczkami psów schroniskowych. Przekonali się o tym państwo Aneta i Rajmund ze Szczecina… » więcej
12345