W piątek przypada Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. To choroba genetyczna krwi, najczęściej dotyczy niedoboru lub złego funkcjonowania czynnika krzepnięcia. Obecnie pacjenci pediatryczni oraz dorośli z zaawansowaną hemofilią otrzymują dostawy leków do domu.

Artur Puzio choruje od urodzenia, ale 28 lat temu leczenie nie było tak dobre.

- Miałem wiele takich wylewów w miesiącu, czasem to było nawet 10. Każde takie krwawienie do jednego czy drugiego stawu wyklucza z pewnej aktywności na powiedzmy około tydzień. Po wprowadzeniu profilaktyki możliwe jest ograniczenie tych krwawień do kilku w roku albo nawet nie. Współcześnie młodzi ludzie, którzy nie posiadają uszkodzeń w stawie, jakie powodują właśnie krwawienia, mogą w ogóle żyć normalnie - mówi Puzio.

Profesor Paweł Łaguna - konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej podkreślił, że polscy pacjenci mają takie leczenie jak chorzy w całej Unii, a w niektórych aspektach jeszcze lepsze.

- Mamy te same leki, sposoby i podejście. Mogę powiedzieć, że w niektórych sytuacjach mamy lepsze, bo mamy ITI, czyli tak zwane odczulanie, czego nie ma w innych państwach Unii, bo to jest bardzo kosztowne. Tak jest skonstruowany program pediatryczny, że firma, która dostarcza czynnik i wygrywa przetarg, również bierze na siebie prowadzenie tej immunotolerancji za darmo własnym czynnikiem - mówi Łaguna.

W Polsce leczonych jest 3500 pacjentów, a choroba dotyczy ponad 6 tysięcy osób.